Demenci se věnuje řada knih, pro můj případ se nejvíc hodila kniha Huuba Buijssena Demence: Průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. Autor lidsky a pochopitelně pomáhá lidem kolem pochopit, co se odehrává v mysli nemocného a jak s ním co nejlépe komunikovat.
Demence je jednou z pěti hlavních příčin smrti v západním světě. Přímí příbuzní mají dvakrát vyšší riziko, že jí budou trpět taky. Mezi šedesátým pátým a sedmdesátým rokem jí trpí 2,5 % lidí, každých 5 let se procento zdvojnásobuje, mezi pětaosmdesátníky nemoci uniknou čtyři z pěti. Často se s ní pojí deprese. 70 % lidí s demencí má Alzheimerovu chorobu. Je to onemocnění nervových buněk v mozku. Stoprocentně vám nemoc neodhalí ani pitva.
Přečtěte si také: Ztrácíte schopnost čichu? Může jít o předzvěst demence i alzheimera!
DEMENCE: bez mysli, pochází z latiny (de = odstranit, mens = mysl)
Huub Buijssen přednášel o demenci, ale řada lidí mu říkala, že by své rady a zkušenosti měl sepsat. Tak vznikla publikace nejen o jeho vlastních zkušenostech, ale i o vzpomínkách jiných pečovatelů.
Pro účely přednášek si vymyslel vlastní terminologii, která nejlépe mapovala nemoc a její průběh.
Přípravná fáze nemoci
Nemoci předchází tzv. přípravná fáze, kdy pacient ještě zvládá většinu životních úkonů sám a nepotřebuje stálý dohled.
Když se v této fázi pacient dostane do rukou psychiatra a dostane potřebné léky, jde to ještě pozastavit, zbrzdit, ovšem jak se nemoc rozjede, už ten vlak nezastavíte. Oči jsou jasné a otevřené, mysl čistá, člověk ještě funguje. Kamufluje drobná pochybení, zapomínání. My s manželem tomu začali říkat „fasádování“. Hrát dokonalý dům, ve kterém skrýváme hromadící se nepořádek.
Pacient často lže, vyhýbá se odpovědím, zaútočí na vás, nikdy však nepřizná, že mu blbnou vzpomínky, a neudrží nové informace. Protože se mu to děje stále a děsí ho to do morku kostí, utíká před pravdou, jak se dá. Zdraví jedinci si klidně otevřeně postěžují, že už zapomínají, kam co dali, jak se jmenuje nějaký herec nebo kniha. Nemocní s počínající demencí se pravdě vyhýbají na 100 honů.
Dcera: Mami, kde je ten hrnec, ve kterém jsem ti přivezla guláš?
Matka: Nevím. Asi v lednici.
Dcera: Tam není. Ani ve špajzce a ani mezi tvými hrnci.
Matka: Neotravuj mě s hrncem, přece si kvůli blbýmu hrnci nebudeme kazit den.
Ukládání nových informací na harddisk paměti je stále těžší, a tak to vypadá, že vás příbuzný nevnímá, neposlouchá, nezajímá se o vás, jen o sebe. Když si uvědomíte, že je to pro něj extrémně namáhavé, odpustíte mu. Možná takový byl celý život a v této těžké chvíli se jeho osobnost většinou jen zesiluje. Málokdy se mění.
Krátkodobá vs. dlouhodobá paměť aneb Dva zákony demence
Nemoc probíhá u všech pacientů podobně, po propuknutí trvá přibližně 7 let. Když už se nemoc rozjede, platí pro ni tzv. dva zákony demence, které tento autor sám vymyslel a popsal.
První zákon demence: pacient přichází o krátkodobou paměť, druhý zákon demence: pacient přichází i o dlouhodobou paměť.
Zdravý člověk vnímá všemi pěti smysly, info si nejdříve tak na 30 vteřin ukládá do krátkodobé paměti, a co uzná mozek za vhodné a dostatečně ho zaujme, cestuje pak do té dlouhodobé, kde jsou celoživotní vzpomínky.
Demence je jako smrt partnera, partnerem je v tomto případě paměť
Dementní člověk ztrácí sám sebe, truchlí jako po pohřbu partnera a prožívá vše, co k truchlení patří (popření, neochota uvěřit, vzpoura, strach, hněv, agrese, žárlivost, osamělost, smutek, apatie), spolu s ním podobnými fázemi prochází okolí. I příbuzní se stávají pozůstalými, jen je to o to těžší, že mrtvý ještě žije.
Tento proces truchlení je pro pacienta i jeho okolí těžší, protože nemá jasně ohraničený „okamžik ztráty“. Jeden den zmizí vzpomínky na kamarády, druhý den na děti, třetí den přijde inkontinence.
Příběh kamarádky
Kamarádčina teta se bála organizování velké rodinné oslavy. Dřív to zvládala, ale najednou byla už pár měsíců před tím plná hrůzy, jak to dá. Kámarádka se nabídla, že to celé zařídí sama. Její teta byla ráda, ale zapomněla na domluvu a druhý den obvolávala příbuzné, že neteř je zlá a za jejími zády zrušila její oslavu a přesunula ji k sobě domů…
Co zažívají pacienti v důsledku prvního zákona demence (narušené ukládání do krátkodobé paměti)
- pacient bloudí prostorem i časem v novém světě
- pokládá dokola tytéž otázky
- vypráví dokola tytéž příběhy
- je to živá zeď
- velké zapomínání se pojí s velkým hledáním (to není to, že párkrát týdně hledáte brýle nebo telefon, to se stane každému, těmto lidem se ztrácí kromě věcí i jejich podstata)
- svému majetku přikládají stále větší význam
- zatím jim jakoby „jen“ nejde nic nového (komunikace s novými lidmi, pobyt na novém místě), aby se vyhnuli trapasům a náročným situacím, raději se zdržují už jen doma
- když je konfrontujete s chybami, vyhýbavě odpovídají, lžou, udělají cokoli, aby si zachovali tvář naprosto zdravého člověka
- bolí je, že nefungují jako dřív, začnou věřit vlastním výmyslům; když budou nemocní, budou bojovně popisovat, že jsou zdraví, a naopak
- kdo byl dřív mrzout a házel své chyby na okolí, bude ještě agresivnější a úzkost nebude daleko
- budou podezíraví, „někdo za mými zády dělá ošklivé věci a chce mi ublížit“
- další strategie: delegovat nenápadně většinu věcí na partnera, aby se neodhalilo, že sami je už nezvládají, není to lenost, apatie ani lhostejnost, prostě už jim to nejde jako dřív…
Mentální cvičení
Představte si, že jdete na horskou túru, dva lidi, máte kompasy, GPS, baterky, spacák a stan na zádech. Přijde mlha a zloději, kteří vám vše vezmou a tomu druhému to nechají. Víte, že vaše jediná šance je se ho držet, protože sami už cestu nenajdete.
Druhý zákon demence: postupná destrukce dlouhodobé paměti
O demenci se asi málo mluví a málo ví, protože to, co jsem si přečetla v této knize, jsem nikdy předtím neslyšela. Demence má po rozjezdu stejný postup a vymazává lidem vzpomínky a dovednosti odzadu dopředu k narození a pak přijde smrt.
Nejdřív zmizí poslední rok života, lidi, které postižený člověk v té době potkal, už nepoznává. Pak to jde dál. Časem zapomene na určité dovednosti jako třeba luxování a zametá prach na lopatku. Pere prádlo ručně. Pak zapomene slušné vychování a začne mluvit sprostě, pak ztrácí kontrolu nad vylučováním, přestane umět mluvit, je jako dítě.
Jako poslední prý odchází smích a po něm přichází smrt.
Intelekt a paměť se potřebují jako pán a jeho sluha. Demenci měl i Luis Buñuel a říkal, že bez paměti nejsme nic, nevíme to, dokud o ni nepřijdeme. Je to tmel naší osobnosti. Čili na té smutné cestě jsou pro ně nakonec i vlastní děti jako cizinci. Když se jim vymaže z paměti jejich porod, nejsou už rodiči. Ožívají jim zemřelí, mládnou. Když víte, že to takhle funguje, můžete vydedukovat, v jakém životním období jsou.
Starý pán z Dělnické ulice
Kamarádčin táta vyrůstal v Holešovicích v Dělnické ulici. Když mu demence vzala část vzpomínek, zase žil v Dělnické. Byt, ve kterém se ale nacházel, nebyl v Dělnické, a tak utíkal a odjížděl do Dělnické. Naštěstí ho tam bývalí sousedi znali a zavolali jeho příbuzné.
Fáze potřeby ošetřovatelské péče
Vykonávání složitých věcí, kde jeden úkol navazuje na druhý, už je pro ně nadlidský úkol. Vyžaduje to jejich nesmírné úsilí a vyvolává úzkost. Často pak lžou, aby se takovým úkolům vyhnuli. V této fázi už potřebují dohled a celé jejich okolí už vidí, jak je to s nimi doopravdy. Zažívají frustraci a hněv, konflikty a hádky.
Co zažívají pacienti v důsledku druhého zákona demence (postupné vymazávání dlouhodobé paměti)
- nezbývá nám než věřit jejich emocím, mohou být agresivní, smutní, veselí, plačtiví
- tu šílenou pravdu, že přicházejí sami o sebe, umí hermeticky uzavřít sami před sebou, jinak by jim působila příliš velkou bolest; občas mají světlé okamžiky, kdy nahlas vysloví děsivou pravdu „já se ztrácím, asi ztrácím sama sebe“
- většinou zůstanou stejné povahové rysy, jaké měl postižený dřív, spíš se vše zdůrazní, jen málokdy dojde ke změně osobnosti
- pocity dominují nad myšlením
- většinou tito pacienti prožívají jen základní pocity jako znechucení, důvěru, strach, radost, úzkost
- pocity jako stud, lítost, obdiv nebo vděčnost už jsou pro ně moc složité
- je to fáze potřeby péče
- jsou ztraceni v prostoru i času, hodně se vracejí do minulosti
- jsou citliví na emoce druhých, řeč těla, tón hlasu, slova už jim tolik neříkají, je to, jako by se dívali na televizi s vypnutým zvukem
- vědí, že blízké potřebují, jsou jako děti, potřebují jim věřit a cítit se v bezpečí
- mají základní potřeby: jídlo, pití, odpočinek, teplo
- čich, hmat a chuť jsou víc než zrak a sluch
- je to jako stav v anestezii
Demence je cesta k vlastnímu západu slunce. Ronald Reagan
Komunikace ve druhé fázi demence má také své typické podoby. Postižení používají prázdná slova (oni, někde, někdo, něco) aneb „nemůžu to najít, někde to musí být“. Často začínají vyprávění odprostředka, už to nedává smysl. Používají naučené fráze a bezpečná témata, aby je nikdo neodhalil: „Co říkáte tomu počasí?“
Mohlo by vás také zajímat: Jak se můžete přiblížit přátelům v depresi?
Abyste je při komunikaci nevysílili víc, než je nutné, snažte se dodržovat pár pravidel. Nemluvte spolu tam, kde jde nahlas televize nebo je tam jiný hluk. Nespěchejte v mluvení, nekřičte, o tom, co se má dělat, mluvte stručně a nejlépe tam, kde se to má dělat (např. v ložnici „chtěla si se obléknout, že?“), nevymlouvejte jim jejich bludy, rozklíčujte za nimi emoci a s tou jim pomozte.
Agrese, depky a podezíravost
Vžijte se do jejich bezmoci, málokdo je pochválí, žijí frustrovaní, reagují na emoce, cítí hodně zármutku, strachu. Vyjádřit ho jako hněv je jednodušší. Zažívají tzv. „emoční inkontinenci“, pouštějí vztek a jakékoli emoce ven jako dítě. Nemá cenu s nimi diskutovat a napomínat je.
Taky je nechte se hýbat, potřebují pohyb, aby ze sebe dostali nervozitu.
Pomůže empatie, mnohdy třeba stačí říct: „Vidím, že se hněváš. Jak bych ti mohl pomoct? Co bych pro tebe mohl udělat?“ Pohladit, obejmout a říct, jak nás mrzí, že se trápí. Můžete jen odvádět jejich pozornost, ale úhybné manévry na dlouho nepomůžou, pokud člověk ještě vnímá, cítí, že s ním jednáte jako s dítětem. Proto je lepší nejdřív empatická reakce a pak odvést téma k něčemu příjemnému, co mu udělá radost. Protože schopnost být spokojený, jim zůstává skoro až do konce.
Neptejte se na příčiny, to by je ještě víc trápilo, lepší je oční kontakt, úsměv a pohlazení po zádech či ruce, pomáhají také komplimenty a smích.
Kdyby byl člověk cibule a my ho oloupali, poslední, co by zůstalo, je pýcha. Proto i komplimenty lidé s demencí vnímají pozitivně.
Závislé chování, toulání
Dementní pacienti překypují energií, nevydrží dlouho sedět, zejména ti fyzicky zdatní touží často po procházce. Chůze jim pomáhá vyrovnat se s úzkostí a setřást ze sebe napětí. Někdy mohou být fyzicky neklidní i z jiných důvodů, jako je zácpa, léky apod. Chtějí uniknout z prostředí, které jim nevyhovuje, ale třeba do společenské místnosti za ostatními seniory z domova by nikdy nešli: „Přeci nepůjdu mezi ty blázny.“
Podle toho, kolik jim v jejich představách je, je to někam táhne. Když je jim 10 let, chtějí mámu a být ve svém rodném domě. Prostředí kolem nepoznávají. Vždy je třeba najít původ bloumání a ten řešit. Když je to jen přemíra energie, protože pacient byl celý život zvyklý se hýbat, pomůže i chodit doma na trenažéru.
Zabezpečení bytu i pacienta s demencí
Když chodí pryč z bytu, protože chce být jinde, je to obtížné. Ale pomohou zámky na okna, mechanické zvonky nad vchodové dveře, abyste slyšeli, když odcházejí, vyměněné zámky (stačí dát je výš či níž, oni už je nenajdou). Schovat jim jejich vycházkový klobouk, hůl, kabát – bez nich neodejdou. Dovnitř kabátu i oblečení všít cedulky se jménem, adresou, anamnézou a kontaktem na vás, na oblečení našít reflexní pásky. Cedulky se dají dát také na krk, hodinky či jako náramek.
Je dobré nechat jim peněženku s pár drobnými, pro dobrý pocit.
Mentální cvičení: noční vstávání
Představte si, že vám neslouží krátkodobá paměť. V noci se vzbudíte, vstanete, jdete na záchod, pak vyjdete na chodbu a nevíte nic. Kolik je, že jste před chvílí spali, vidíte, že máte pyžamo, že jste vzhůru. Jdete si udělat snídani, protože to je přece asi ráno. Pacienti s demencí bývají často přespalí, protože hodně spí během dne. Blbě jim fungují biologické hodiny. Nepoznají, kdy jsou unavení a kdy vyspalí. Nerozeznávají moc den a noc. Chce to jim co nejvíc v pokoji zatemnit a na noc schovávat oblečení. Jak ho vidí, spojí se jim to s oblékáním a začnou se oblékat.
Pokyny a činnosti
- posilujte jejich paměť
- napište jim třeba seznam úkolů a ať přeškrtnou, co už udělali
- přizpůsobte se jejich rytmu
- berte vážně jejich fantazie a úzkosti
- nesnažte se učit je něco nového
- řád, pravidelnost a odpočinek
- pomáhejte jim, když to potřebují, nepomáhejte jim, když to nepotřebují
- jednejte s nimi jako s dospělými
- humor brzdí agresivitu
- výbuchy hněvu jsou většinou jen výrazem bezmoci
- i dementní člověk má pořád schopnost být šťastný a to může být vaše mise
Pocit viny
Demence je krutá nemoc, která se vysměje všemu, nikdy neuděláte dost. Ať už si nemocného necháte doma, nebo ho dáte do ústavu. Kdo dlouhodobě pečoval o své rodiče, kategoricky odmítá, aby o něj jeho děti taky tak jednou pečovaly. Pečovatelé, kteří se rozhodli starat se o milovaného doma, než by ho dali do ústavu, raději doufají ve smrt.
Podle jedné studie se ale míra stresu pečovatele, který má pacienta doma a pak ho dá do ústavu, vůbec nezmění.
Za všechno může pocit viny. Některé národy ho necítí, třeba Indové. Ti věří, že světu, a tedy i jejich životům vládne vyšší síla, než je člověk. My se stavíme na úroveň bohů a tohle je tak trochu náš trest. Sebeobviňování je magický prostředek, jak si vyrovnáváme účty s minulostí. Je to naše pokání a odpustek.
„Děti nikdy nemůžou a ani by neměly dávat rodičům stejnou lásku a péči, jakou oni kdysi dali jim.“
Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. I když se na ně předem nejde úplně připravit, něco málo se udělat dá… Dali jsme pro vás do kupy speciální microsite s názvem Kolik stojí zdraví. Přečtěte si, jak dlouho trvá průměrná pracovní neschopnost, na jakou podporu od státu máte nárok, když dlouhodobě onemocníte a ve které nemocnici najdete nejlepší specialisty na různé neduhy.
Přečtěte si také: Jak může virtuální realita pomoci mentálnímu zdraví důchodců?
