Můžete nám říct, co konkrétně ichtyóza znamená?
Je to porucha rohovění kůže. Zdravý člověk má několik vrstev pokožky, které se mu obnoví za dvacet osm dní. Mně se to děje sedmkrát rychleji, konkrétně jednou za čtyři dny. Z toho důvodu má kůže vypadá tak, jak momentálně vypadá. Existují různé druhy ichtyózy, já mám epidermickou. Znamená to, že k velkým nánosům kůže se mi přidávají ještě puchýře. Vadí mi veškerý mechanický tlak, který vytváří oblečení i boty. Musím si pečlivě vybírat pružný materiál. Volím takovou obuv, do které by se mi vešly i oteklé nohy, protože po nějaké době nošení mi natečou. Kůže mi strašně rychle vysychá, praská a tvoří se v ní záněty.
Lze zánětům nějak předejít?
Snažím se hydratovat pokožku různými mastmi nebo antibiotickými krémy, ale často jim nedokážu zabránit ani takto. Stačí, když si obuju špatné boty, ty mě začnou tlačit a natečou mi nohy. Udělají se mi z toho puchýře. Některé musím propíchnout, a tím riskuju vytvoření zánětu. Někdy se stává, že se mi zánět vytvoří jen tak. Když nevím, z čeho se udělal, nemůžu mu nijak předejít. Mám zkušenost s tím, že pokud se mi zanítí jeden puchýřek, zánět se začne rozlézat po celém těle. Léčí se to antibiotiky.
Přečtěte si také: Lupénka: prokletí, které nelze zlomit, ale pouze potlačit
Existuje nějaký důvod, proč máte kůži na obličeji v pořádku?
Na první pohled to může vypadat, že mám na těle zdravá místa, ale nemám. Celá moje pokožka je náchylná k puchýřům. Když jsem byla ještě dítě, měla jsem je i na čele a bradě. Tím, jak jsem rostla, se plochy zanesené kůže postupně měnily. Na rukou a na nohou se mi puchýře dělají pořád, protože je na ně kladená velká zátěž. Mám pocit, že čím jsem starší, tím více mi kůže přibývá.
Za dvacet let můžu mít krustou pokryté celé tělo.
Máte ichtyózu od chvíle, co jste se narodila?
Ano. Z devadesáti procent jde o vrozené onemocnění. Pokud se s ním dítě nenarodí hned, maximálně do deseti dnů se objeví.
Jak jste se prala se svojí chorobou v dětství?
Když jsem se narodila, lékaři si mysleli, že jsem se při porodu odřela o pánev. Do šesti týdnů se mi ichtyóza rozlezla téměř po celém těle. Doktoři v tu chvíli nevěděli, co se se mnou děje. Měli s takovou nemocí zkušenosti, ale jen s některými jejími typy, např. lamelární nebo vulgaris. Donedávna jsem byla v ČR jediným člověkem, který má tento typ ichtyózy. Nyní ji má ještě jedna tříletá holčička, kterou jsem poznala poměrně nedávno. S její maminkou si vyměňujeme zkušenosti. Lékaři mi byli schopni ichtyózu poprvé identifikovat až v šesti letech a do té doby jsem neměla vůbec žádnou péči.
Lékaři vám do té doby nedokázali vůbec nijak pomoci?
Šlo spíše o špatnou péči ze strany matky. Doktoři jí řekli, že se ta nemoc nedá vyléčit, takže ani nehledala nějaké alternativy, jak mi moje břemeno ulehčit. Hned to vzdala a odmala jsem mohutně zarůstala kůží.
Proč to vzdala? Byla pro ni vaše nemoc moc velké sousto?
Moje matka je sebestředná. Vzpomínám si, jak jsem v šesti letech musela chodit ven hlídat mladšího bratra. Často jsem skákala po jedné noze, protože ta druhá mě hodně bolela. Nepamatuji si na jediný den, kdy by mě zkoušela něčím mazat. Maximálně mi občas vyřídila nějaké lázně, kde jsem strávila až osm týdnů. Když už bylo nejhůř, byla ochotná mne vzít do nemocnice, kde jsem prakticky prožila dětství. Naučila jsem se tam chodit a vyrostly mi tam i první zuby. Pamatuji si jen na jednu matčinu návštěvu, jinak jsem tam neustále ležela sama.
Do dnešního dne nechápu, jak jsem své dětství mohla přežít. Ichtyóza je v tomhle věku totiž nejkritičtější.
Dítě roste a kůže se mu pořád napíná. Pak jsem dostala neštovice a málem jsem kvůli nim zemřela. Měla jsem po celém těle velké boláky naplněné hnisem.
Lékaři nedoporučili vaší matce žádné léky či masti, abyste trpěla méně?
Před dvaceti lety o mé nemoci nevěděli skoro nic. Po pravdě se to od té doby moc nezměnilo. Vědí, co je ichtyóza a zhruba jak by s ní měl člověk nakládat. Bohužel se příliš nezajímají o konkrétní druhy, které potřebují odlišnou péči. Když se máma dozvěděla název mé choroby, mohla se snažit pátrat po nějakém řešení, ale neudělala to.
Narazila jste postupem času sama na něco, co by vám ulevilo?
Do mých dvaadvaceti let jsem se svojí kůží nedělala nic, protože jsem žila v domnění, že ani nic dělat nejde. Pokud dítě nenaučíte v raném věku, jak se o sebe starat, většinou to nedělá ani v dospělosti. Mě nikdo nevedl k tomu, abych o svoji kůži dbala. Po letech péče vypadá moje pokožka mnohem lépe než dřív.
Co bylo tím mezníkem, díky kterému jste o svoji kůži začala náležitě pečovat?
Narazila jsem na Spolek Ichtyóza, který sdružuje lidi trpící touto chorobou. Jednou ročně pořádají sraz. Zúčastnila jsem se a zjistila, jaké další typy ichtyóz existují, ale takovou, jakou mám já, tam nikdo neměl. Dozvěděla jsem se, že se snaží maximálně eliminovat nárůst kůže, protože kvůli ní trpíme poruchou termoregulace.
Pot nedokáže prostoupit na povrch pokožky, zadržuje se vevnitř a tělo účinně neochladí. Z toho důvodu se přehříváme a organismus kolabuje.
Já jsem si dříve myslela, že moje obrovské návaly v létě jsou normální, ale až ve Spolku Ichtyóza jsem poznala, že tomu tak není. Zjistila jsem, že používají chladicí ručníky, minerální vody, manuálně si odstraňují kůži a promazávají ji různými hydratačními krémy. Dostala jsem od nich nějaké masti na vyzkoušení. Ze začátku jsem se mazala zhruba dvakrát denně. Cítila jsem, že se to mé pokožce zalíbilo a vyžadovala to čím dál více. Když jsem se někdy nenamazala, všude mě to tahalo a bolelo.
Jak velkou máte spotřebu krémů?
Průměrně spotřebuji šest až osm kilo měsíčně. Někdy je to více, někdy méně, záleží na tom, jaké je zrovna období. Nejvíce se potřebuji mazat v zimě, protože kůže zarůstá více než kdy jindy. Nevím proč. V létě jsem zase náchylnější k zánětům, protože je velké teplo a jsem více odhalená. Nemůžu se extrémně nabalovat oblečením, abych se nepřehřála. Když teď o svoji kůži hodně pečuji, nemusím už brát tolik antibiotik na záněty jako dříve. Hledala jsem nějakou alternativu, abych jimi neměla zanesené celé tělo a nezničila si játra. V tom mi pomohlo právě manuální odstraňování kůže a natírání se speciálními hydratačními krémy s mědí a zinkem. Ty jsou mimochodem volně dostupné a bohužel na ně nepřispívá žádná pojišťovna.
Začala jsem klást důraz i na extrémní čistotu. Každý den musím mít čisté oblečení, hodně často měním i ložní prádlo.
Dříve jsem fungovala jako zdravý člověk a tolik jsem na to nedbala. Snažím se, aby má pokožka byla v pohodě a bolela mě co nejméně. Díky tomu mám mnohem méně zánětů než dříve.
Proč některé krémy, které vám prokazatelně pomáhají, alespoň částečně pojišťovny neproplácejí?
Zakladatelka Spolku Ichtyóza se s tím snažila něco dělat. Neuspěla. Pojišťovna je to poslední, co bychom měli řešit. Jde zejména o derma firmy, které ty krémy vyrábějí. Ony nemají akreditaci na to, aby své výrobky pojaly jako léčivo. Vyrábějí spousty produktů. Nám třeba sedí jen jedna řada a ony na ni neudělají jednu výjimku. Nevyplatí se jim to. Navíc jde převážně o francouzské krémy, čímž se to komplikuje ještě více. Každopádně Spolek Ichtyóza pořádá pravidelně sbírky na určité krémy. Kdo bude chtít, může nějaké výrobky poslat. Ty se pak rozdělují mezi nemocné.
Před chvíli jste zmínila, že vás ta kůže bolí, a když jste byla malá, musela jste skákat po jedné noze. Cítíte bolest i v tuto chvíli?
Teď mě bolí zadek, stehna a podkolenní jamky. Mám sice pružné oblečení, ale bolesti se stejně nevyhnu. Není možné, aby mě to nebolelo. Cítím bolest, i když jdu spát. Bolí mě ručník. Bolí mě prostěradlo. Bolí mě všechno. Zvykla jsem si na to.
A co když se myjete vodou?
Voda pálí. Pokud mám otevřenou ránu, je to peklo. Navíc i hodně vysušuje. Tři až pět minut maximálně po koupeli se musím namazat. Pokožka není voděodolná, takže vodou hned nasaje. Z toho důvodu nemohu nohy zavázat nebo namazat hned, protože riskuju, že by se zapařily a dostaly zánět. Na chodidlech mám totiž velkou vrstvu kůže.
Máte zvýšenou citlivost kůže?
Právě že vůbec ne. Když si odstraňuji kůži, používám brusku na kov a necítím nic. Musím si jen dávat pozor, abych se nespálila. Na některých místech nemám vůbec žádný cit, ale to neznamená, že mě tělo nebolí, když na něj nevyvíjím jakýkoliv tlak.
Když mám kůži opilovanou, cítím, že je voda horká nebo studená, jinak ne.
Předtím, než jsem o svoji pokožku začala pečovat, jsem byla zvyklá, že jsem necítila nic. Nyní, když mám občas možnost něco pocítit po odstranění nánosů kůže, je mi to nepříjemné, nejsem na to zvyklá.
Proč jste si nechala udělat tetování, když máte nemocnou kůži?
Nechala jsem si ho udělat v době, kdy jsem o svoji kůži ještě nijak nepečovala. Řekla jsem si, že tohle určité místo je v pořádku a tam si něco nechám vytetovat. Nijak mi to neuškodilo, ale lidé se na mě dívají s opovržením. Vyčítají mi, že si nevážím svých zdravých míst na těle, které nejsou pokryté ichtyózou. V tuhle chvíli ani nevím, proč jsem to udělala. Kdybych mohla vrátit čas, nenechala bych si na sobě vytetovat nic.
Máte malé dítě. Nebála jste se, že bude mít ichtyózu také?
Otěhotněla jsem neplánovaně v šestnácti letech a porodila v sedmnácti. Hodně jsem tehdy riskovala, že můj syn bude nemocný také. Naštěstí je úplně zdravý, brzy mu bude osm let. Kdybych plánovala druhé dítě, určitě bych nechala plod vyšetřit.
Pokud bych zjistila, že je nemocný, nenechala bych si ho. Nemohla bych to tomu dítěti udělat.
To, že mám první dítě zdravé, neznamená, že bude i to druhé. Já můžu přenést svůj typ ichtyózy, a k tomu ještě další dva. Můj syn je úplně zdravý, ale nemoc může na své potomky přenést také.
Co se s vaší kůží dělo během těhotenství a po porodu?
Bylo to lepší, protože jsem zarůstala kůží pomaleji a záněty nebyly tak časté. Ichtyóza však nevymizela úplně, protože se úplně vyléčit nedá. Tři dny po porodu se mi pokryla chodidla hnisem. Tělo si řeklo, že těhotná už nejsem, tak mi to dá sežrat. Rok od roku se to od toho porodu zhoršovalo, zarůstala jsem kůží čím dál více.
Jak jste zvládala zhoršení vaší nemoci spolu s péčí o malé dítě?
V tu dobu jsem ještě bydlela u mámy. Trochu mi s péčí o mého syna pomohla. Kdybych měla druhé dítě, bála bych se, že to nezvládnu. V sedmnácti to bylo úplně něco jiného. Nyní si uvědomuji problémy spojené s mojí kůží a vím, co může nastat. Když se na to dívám zpětně, nechápu, jak jsem to dokázala. Mám teď větší strach, protože bych nebyla odpovědná jen za sebe, ale za dvě děti. Tehdy mi to bylo vcelku jedno, protože sama jsem byla ještě dítě a spoléhala pořád na svou matku.
Jak je možné, že jste na ni pořád spoléhala, i když jste na ni byla naštvaná kvůli svému dětství?
Pořád jsem jí hodně věřila. Mého syna milovala a dobře se o něj starala.
Je možné, že to dělala proto, že váš syn se narodil zdravý a vy ne?
Přemýšlela jsem o tom, ale nejsem si jistá. Vím, že ho měla ráda více než mě. Myslím si, že peníze byly také jedním z důvodů. Když se syn narodil, nebylo mi ještě osmnáct. Biologický otec se o něj zajímat nechtěl, takže si ho vzala do péče má matka. Dostávala na syna různé příspěvky. Často mě naváděla, abych tvrdila, že s mojí nemocí nemohu dělat různé věci, aby dostala víc. V osmnácti letech jsem začala dostávat plný invalidní důchod. Matka se zaradovala, protože jsem byla ještě pořád odkázaná na ni. Všechno jsem jí dávala. Pokud jsem si něco chtěla koupit, vyhrožovala, že mi syna nedá a vyhodí mě na ulici. To druhé už se i několikrát stalo. Nakonec jsem se i s dítětem odstěhovala.
Jak na vaši nemoc reagují ostatní lidé?
Pozorují mě a často se za mnou i otáčejí. Stalo se mi, že jsem byla u bazénu se synem a vedle mě seděla jedna paní. Podívala se na mě a raději odešla na druhý konec koupaliště. Tohle se mi stává denně a snažím se nad tím nepozastavovat. Když na mě někdo zírá opravdu hodně a viditelně se mě štítí, leze mi to krkem. Občas mě zaráží nelogičnost lidí. Oni vidí, že držím za ruku zdravé dítě nebo partnera, ale ani díky tomu si nedokážou uvědomit, že má nemoc není nakažlivá.
Máte i nějaké pozitivní odezvy?
Někteří lidé se mi snaží radit, jak s ichtyózou zatočit. To je od nich sice hezké, ale vždy šlo spíše o úsměvné rady.
Někdo mi řekl, ať piju roztok na čistění bazénů, nebo dokonce vlastní moč. Další mi tvrdili, že mám vyzkoušet léčitele a homeopatika.
Na to jsem přistoupila, ale bylo to bez efektu. Lidé si snad myslí, že můžu svoji nemoc vyléčit meditací. Kdybych ale neustále meditovala, kdo mi bude odstraňovat neustále rostoucí kůži a hydratovat ji?
Berou vám ta nepříjemná gesta od lidí sebevědomí?
Myslím, že jsem nikdy neměla moc velké sebevědomí. Můžu si dát na sebe cokoliv, ale nikdy si nebudu připadat hezká. Necítím se se sebou dobře. Často řeším svůj vzhled. Můj partner musí každý den poslouchat stížnosti ohledně mého těla. Ráno se vedle mě budí v moři oloupané kůže a večer leze do mastné postele. Obdivuji ho. Strašně rád mi odstraňuje kůži z nohou. Tu brusku na kov mi pořídil on a pořád přemýšlí o tom, jak by mi to ještě usnadnil. Vnímá mě jako zdravého člověka. Když se bavíme o tom, že někam pojedeme, neřeší, jestli to zvládnu. Kdybych si myslela, že to bude na mě moc, sama to dám najevo. Jsem za to ráda, protože nechci, aby se všechno točilo jen kolem kůže.
Snažím se žít normální život, funguji jako partnerka, matka a žena v domácnosti.
Můj syn na moje onemocnění také nebere velké ohledy. Někdy mi řekne, abych se s ním šla někam projít pár kilometrů, aniž by se staral, jestli to zvládnu. Občas mu musím říct, že to nepůjde. Většinou z toho není nijak skleslý ani naštvaný, bere to v pohodě. Mám z toho radost.
Bylo těžké najít partnera, kterému nevadí vaše onemocnění?
Těžko se hledá partner, který by se nepozastavil nad ichtyózou. Zažila jsem kvůli ní spoustu odmítnutí, i když nahlas to řekli jen dva. Měla jsem štěstí, že jsem potkala přítele, kterého mám nyní.
Omezuje vás ichtyóza v něčem, co byste ráda dělala?
Nikdy jsem nebyla u moře, chtěla bych se tam podívat, ale bojím se. Hrozily by mi záněty, měla bych tam možná větší problém s termoregulací než tady. Bavila jsem se o tom s doktorkou, ale ta neví, co by to se mnou udělalo. Po prvním vstupu do moře bych patrně brečela bolestí. Sportovala bych ráda více než teď, ale nemůžu třeba vůbec běhat a jezdit na kole. Kromě toho mi však nepřijde, že bych v životě nějak strádala.
Vypadá to, že jste s ichtyózou smířila, je to tak?
Myslím, že jo. Neřeším, o co všechno jsem kvůli ní v životě přišla. Po pravdě se ale trochu bojím toho, co se mnou bude za deset a více let. Žádnou prognózu do budoucna nemám. V ČR jsem s tímto typem ichtyózy nejstarší, takže ani nemůžu od nikoho čerpat zkušenosti. Lékaři si se mnou nevědí rady. Moje kontrola u doktora probíhá tak, že já mu řeknu, co potřebuji, místo toho, aby mi to pověděl on. V podstatě se léčím sama pokusem a omylem.
