Rozhovor o catathrenii: Tak výjimečná porucha, že jste o ní nejspíš ještě neslyšeli.

Rozhovory, Životní styl
Lucie Bednářová (23) se již od raného věku potýká se spánkovou poruchou catathrenií. Jedná se o specifické onemocnění, kterým u nás oficiálně trpí jen několik desítek lidí. Některým z nich nepříjemně komplikuje osobní i partnerský život. Mnohdy nemocné doprovázejí i zdravotní potíže. Z lékařského hlediska se údajně jedná jen o kosmetickou vadu, s tím však Lucie nesouhlasí.

Jakým způsobem se u tebe catahrenia projevuje?
Ve spánku se hodně nadechnu a během dlouhého výdechu vydávám zvuk typu emmmm, přirovnala bych ho k nějaké meditační slabice. Celé to končí hlubokým povzdechem.

Doprovázejí ty zvuky nějaké zdravotní obtíže?
Často se kvůli těm zvukům budím. Mám lepší a horší období. Během toho špatného se dokážu probudit i několikrát během jedné noci. Snažím se spát pravidelně alespoň osm hodin denně, ale po probuzení se stejně necítím vyspaná. Negativně to ovlivní celý můj den. V práci jsem unavená a neustále zívám. Myslím si, že můj pracovní výkon je kvůli nekvalitnímu spánku nižší. Po ránu mi nebývá dobře od žaludku a bolí mě hlava, což si myslím, že je s tím spojené. Pociťuju i bolest na hrudi.

Děje se to nejspíš proto, že v průběhu noci často zadržuji dech a pak dlouze vydechuji. Takové dýchání totiž není pro lidské tělo přirozené.

Máš vyzkoušené nějaké tipy, které ty zvuky, co vydáváš, trochu omezí?
Podle mého přítele ty zvuky vydávám méně často, když spím na boku. Nesmím ležet na zádech, to je absolutně nejhorší. Paradoxně se však jedná o moji nejoblíbenější spací polohu. Trochu mi pomáhá před spaním meditovat. Dodržuji spánkovou hygienu, zbytečně se nepřejídám, snažím se jíst zdravě. Před spaním také vypínám mobilní telefon, aby mě nerušil.

Usínáš klidná, když před spánkem medituješ?
Spíše ne. Chodím spát se strachem, že se ráno probudím a budu další den v práci zase úplně vyřízená. Tím si možná ty noční zvuky někdy sama přivolávám, ale občas s tím vážně nejde nic udělat.

Ovlivňuje nějak více catathrenii stres?
Čím více se stresuji, tím vícekrát vydávám za noc ty divné zvuky a nevyspím se. Pokud člověk nemá dlouhou dobu kvalitní spánek, na jeho psychice se to může hodně podepsat. Já jsem docela úzkostlivý člověk, který prožívá čas od času velké stresy. A ty mi k té poruše rozhodně blahodárně nepřispívají.

Pokud je catahrenia vázaná na stres, může nějak ovlivňovat tvoje sny? Vyvolávat noční můry či spánkovou paralýzu? Paralýzu jsem nikdy nezažila, ale noční můry mám poměrně často. Někdy jsou tak děsivé, že o nich nemůžu ani mluvit nahlas. Některým blízkým jsem o nich řekla a začali mít o mě trochu obavy. Nejsem si stoprocentně jistá, zda moje spánková porucha dokáže vyvolat takové noční můry, ale podle mě to nějakou spojitost má. 

Komplikuje ti ta porucha život ještě jinak?
Ztěžuje život nejen mně, ale i mému partnerovi, který má slabší spaní. Často se budí v noci se mnou. Musí vedle mě usínat se špunty v uších, jinak by se vůbec nevyspal. Během noci, když spím na zádech a přítel je vzhůru, automaticky se mě snaží přetáčet na bok, abych nevydávala tolik těch zvuků. Občas, když se ráno spolu vzbudíme, vidím, že je naštvaný a nevyspaný. V tu chvíli je mi jasné, co se v noci zase dělo, což opět negativně ovlivní náš společný den. Občas mi tedy catathrenia trochu komplikuje i vztah.

Můžeme spát odděleně, ale to je to poslední, co si zamilovaný pár mladých lidí přeje.

Má spánková porucha nějaký vliv i na milostný život?
Měla jsem vždycky strach, že mého kluka nebudu přitahovat kvůli tomu, že jsem ve spánku divná. Ukázalo se, že moje obavy byly zbytečné, protože se to nikdy nedělo. Negativně nás to ovlivňuje jen v tom, že po ránu pociťujeme nechutenství k milostným aktivitám. Oba se špatně vyspíme, a mně ještě k tomu bývá nevolno. Z těchto důvodů člověk nemá na blízkost svého partnera ani pomyšlení. Navíc přítel občas vůči mně pociťuje zlost, i když ví, že za to nemůžu. Ta spánková porucha nás dokáže čas od času od sebe oddálit, a to i fyzicky.

„Chodím spát se strachem, že se ráno probudím a budu další den v práci zase úplně vyřízená,“ tvrdí pacientka, která trpí spánkovou poruchou zvanou catathrenia.

Stalo se ti někdy, že tě kvůli tomu nějaký kluk odmítnul?
Catahrenii akceptovali všichni. Předem jsem je na ni upozornila. Mohlo to být však tím, že v té době jsem při spánku ještě nevydávala zvuky tak často. Zhoršilo se to, když jsem chodila na vysokou, protože to pro mě bylo velmi stresující období. 

Měla jsi kvůli spánkové poruše nějaké potíže ve společnosti?
Vzpomínám si na to, jak jsem ještě na základní škole spala v jedné místnosti se svými spolužačkami. Ty se mi po probuzení smály, že jsem vydávala v noci velmi podivné zvuky. Myslely si, že jsem to dělala schválně. Tehdy jsem ještě nevěděla, že něco jako spánková porucha existuje a ani jak funguje.

Rodiče o tom věděli dříve než já, ale nepovažovali to za závažný problém, a z toho důvodu to vůbec neřešili.

A nyní víš, jak catathrenia v lidském těle funguje? 
Člověk vydává zvuk ve spánku přes zúženou hlasivku. Přirovnala bych to ke hře na dechový nástroj. Hodně se nadechneš a dlouho vydechuješ s tím, že se snažíš vydat nějaké tóny. Četla jsem jednu teorii, podle které catathrenií trpí lidé, kteří hrají na nějaký dechový nástroj, nebo ti, co závodně plavou. Lidé v obou případech vědomě řídí svůj dech. Takové dýchání se pro ně stane tak přirozeným, že to dělají i ve spánku. S touto studií se ztotožňuji, protože od devíti let hraji na příčnou flétnu, a k tomu ještě zpívám.

Konzultovala jsi svoji poruchu s lékaři?
V České republice se o catathrenii obecně moc neví a většina lékařů ji nepovažuje za problém. Bylo mi řečeno, že se jedná jen o kosmetickou vadu, ale já to tak rozhodně necítím. Z toho důvodu jsem se objednala na vyšetření do spánkové laboratoře. Čekací doba je však hodně dlouhá. Dřív než za rok mě nevezmou.

Jak takové vyšetření ve spánkové laboratoři probíhá?
Nikdy jsem tam ještě nebyla, ale myslím si, že ve spánkové laboratoři budu během noci spát a lékaři mě přitom budou monitorovat. 

Je možné catathrenii nějak léčit i přesto, že se obecně považuje za kosmetickou vadu?
Řeší se to přetlakovým přístrojem CPAP. To je maska, kterou ti dají na obličej. Tím se léčí apnoe, což je problém s dýcháním. Tenhle způsob léčby však na catathrenii moc nezabírá. Pomáhá spíš těm, co mají problémy s chrápáním. Dále pak na tuto spánkovou poruchu může člověk jíst léky, jako je třeba klonazepam. S jeho pomocí se řeší epilepsie, ale funguje také jako antidepresivum. Přečetla jsem si, že moje nemoc se léčí také chirurgickými zákroky, ty se ale nejspíš neprovádějí v naší zemi. Obvolávala jsem několik klinik, kde mi řekli, že se s tím nedá skoro nic dělat. Přidala jsem se na Facebooku do skupiny lidí, kteří mají také catathrenii. Někteří tam sdílí své pocity a názory ohledně této spánkové poruchy. Zjistila jsem, že pro ně spánková porucha představuje stejný problém jako pro mě.

Hodně jedinců si tam stěžovalo na to, že lékaři je vždy jen odbyli s tím, že se nejedná o větší potíž.

Stydíš se za svoji poruchu?
Nevadí mi o tom mluvit. Stydím se za to, když mě někdo méně známý uslyší. Nevadí mi spát v místnosti s blízkými přáteli, kteří to o mně vědí. Problém nastal, když jsem na vysoké škole absolvovala horolezecký kurz. S jednou mojí kamarádkou jsme byly přiřazené do pokoje, kde bylo dalších šest cizích lidí. Po první noci se mě ptali na to, co jsem to vydávala za divné zvuky, a smáli se u toho. V tu chvíli mi bylo dost trapně. Neznala jsem je, nebyl čas si s nimi o tom popovídat. Popravdě ani nevím, jak bych s nimi o tom mluvila, když jsem je téměř neznala a nebyla k tomu žádná vhodná příležitost. Více než stud mě tíží strach z toho, že mě mé okolí nepochopí a budou catathrenii považovat za banalitu i přesto, že já to vnímám jinak.

#Eva Vogelová

Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. I když se na ně předem nejde úplně připravit, něco málo se udělat dá… Dali jsme pro vás do kupy speciální microsite s názvem Kolik stojí zdraví. Přečtěte si, jak dlouho trvá průměrná pracovní neschopnost, na jakou podporu od státu máte nárok, když dlouhodobě onemocníte a ve které nemocnici najdete nejlepší specialisty na různé neduhy.

Bude vás také zajímat: Pacientka o Crohnově chorobě: Když se narodil můj syn, uvědomila jsem si, že porod nebyl zas tak strašný, protože střeva občas zlobí víc