Co lidé o autismu nevědí a měli by?
Myslím si, že všichni lidé na světě mají stejné potřeby. Autisté ty své jen uspokojují jinak a mají to v tomto ohledu o mnoho těžší než ostatní.
Je autismus progresivní, nebo jsou jeho projevy v průběhu života stejné?
Nemůžu říct, že by se přímo zhoršoval, ale pozoruju, jak se vyvíjí osobnost konkrétního člověka a ta mění projevy jeho chování. Ale to mají všichni lidé společné.
Jaké jsou vaše děti z hlediska míry postižení?
V zásadě se pohybují někde uprostřed škály poruch autistického spektra. Pro označení míry postižení se například používají termíny vysocefunkční a nízkofunkční autismus. Vysocefunkční mohou být velice inteligentní, ale mají problém třeba s komunikací. Je pro ně proto těžké se začlenit do společnosti.
Jak dlouho u vás žijí?
Jsme týdenní stacionář, to znamená, že jsou s námi od pondělka do pátku. Na víkend si je berou rodiče domů. Někteří pak třeba přecházejí do celoročního stacionáře nebo začnou využívat jinou formu sociální péče.
Sledujete osud dětí, které odešly jinam?
Není to pravidlem. Někdy je pro všechny nejlepší se v takovém případě od sebe odstřihnout. Ale to platí vlastně o vztazích obecně.
Má práce mě naučila méně soudit a hodnotit a spíš popisovat situace.
Všimla jsem si, že se poměrně hodně mluví o dětech s autismem, autisté senioři ale jako kdyby neexistovali.
Dospělí autisté pro společnost nikdy nebudou tak atraktivní téma jako děti. Leda v případě, že mají nějaké zvláštní dovednosti, nebo naopak problémy v podobě zničující agrese vůči sobě nebo druhým. To jsou ale dva extrémy, většina lidí s autismem se pohybuje někde mezi nimi.
Mohlo by vás také zajímat: Být někomu rukama i nohama. Za osobní asistenty vděčí Češi jediné ženě
Jak tedy žijí dospělí?
Většinou v nějakém celoročním zařízení, někteří chodí normálně do práce a bydlí v chráněném bydlení. Nebo jsou třeba doma a mají asistentku.
Co je na soužití s autisty nejtěžší?
Velké téma je agrese a její zvládání. Společnost si s ní ne vždy ví rady. Na jednu stranu se musíte nějak bránit, ale zároveň nechcete člověka omezovat. Vůbec nejnáročnější je pak vypořádat se s autoagresí.
Autismus pochází ze slova autos, tedy sám. Já si ale myslím, že sám nechce být nikdo. Ani moje děti.
Třetinu svého dne trávíte s autisty. Jak vás to ovlivňuje? Nejste taky trochu autista?
Rozhodně mě to ovlivňuje, ale to je, myslím, jev, který se vyskytuje u pomáhajících profesí obecně. V práci jsme měli jednoho kluka, který dupal na poklopy u kanálů. Dnes už to občas s chutí udělám taky. Ale jinak věřím, že autistické rysy jsem nezískal. Spíš si vážím věcí, kterých bych si dřív ani nevšiml.
V rozhovoru pro DVTV jste zmínil, že vaši kolegové ani rodiče dětí o existenci blogu nemají tušení. Teď už to nejspíš vědí. Jaké jsou jejich reakce?
Byli překvapení. Moc se o tom v práci nebavíme, já se to snažím oddělit. Sem tam mi někdo z nich řekne, že se mu líbí nějaký příspěvek. Jednou náš stacionář navštívila redakce časopisu Nový prostor, pro který píšu. Děti pak z článku i svých fotek v něm měly radost.
Vnímají děti, že mají nějakou diagnózu? Znamená to pro ně vůbec něco?
Ne všechny si to uvědomují. Autismus je často spjatý s nízkým intelektem, přibližně dvě třetiny autistů má zároveň mentální retardaci. Ale někteří vysocefunkční autisté to vědí a zajímají se. Hodně z nich má jiné starosti. Například Facebook a holky. Obecně bych ale řekl, že většina mých dětí vnímá, že něco není v pořádku, nevědí však přesně co.
Třeba si myslí, že nejste v pořádku vy a vaši kolegové.
Podle toho, jak se na mě občas tváří, si to myslí každopádně. Je pravda, že se vychováváme vzájemně. Uvědomil jsem si, že když jdu do práce s tím, že chci pěkně strávit se svými dětmi čas, nikoli je vychovávat, pracuje se mi mnohem lépe. A myslím, že spokojenější jsou i děti.
Nejúčinnější je učení nápodobou. Takže když chci, aby děti jedly slušně příborem, musím začít sám u sebe. V podstatě se s dětmi vychováváme navzájem.
V blogu zmiňujete, že častým společníkem na vašich vycházkách s dětmi jsou sušenky. Které mají nejradši?
Teď zrovna frčí „tucky“. Barbecue. Sušenky beru s sebou na výlety proto, aby vyvážily nějaký špatný zážitek, který je třeba cestou potká. Ale samozřejmě se necpou sušenkami od rána do večera. Moje děti většinou mají těžší možnost si jen tak dojít do krámu koupit třeba něco dobrého. Ne snad že by nesměly, ale prostě je to pro ně náročné. Já jim můžu některé zážitky zprostředkovat a nejde jen o sušenky.
Navazují vaše děti mezi sebou přátelství? Nebo to není z podstaty onemocnění možné?
Říká se, že autisté nevyhledávají kontakty, ale já mám jinou zkušenost. Navázání přátelství mezi autisty možné je a taky se to děje. Záleží samozřejmě na míře postižení a osobnosti dítěte. Jeden kluk od nás má dokonce partnerku. I ona má autismus, seznámili se ve speciální škole a jsou spolu už čtyři roky.
Mají autisté smysl pro humor?
No, já si často myslím, kdoví jak nejsem vtipný, ale děti se nesmějí. Ale jinak je vidím smát se často, ale věcem, kterým často nerozumím. Vždycky si ale řeknu, že když se smějí, je to dobré.
A je to humor, nebo radost?
Spíš humor. Baví je třeba vulgární slova nebo biologické zvuky… Taky rádi sledují pořady Prostřeno! nebo Ulici. Téma jídla a vztahů prostě baví všechny, zdravé i nemocné napříč diagnózami.
Autismus je spojován s určitou mírou „sociální slepoty“. Jak se to projevuje?
Často mají nízkou míru taktu, nedovedou prostě odhadnout, co se hodí nebo nehodí pro danou situaci. Ne všichni lidé chtějí poslouchat jen čistou pravdu. Takové kontakty pak přirozeně nevyhledáváme. Takže se je snažím učit taktu, aby nezůstali v budoucnu třeba sami. A to nechtějí, protože nikdo nechce být sám.
Většina autistů kontakt potřebuje, ale vyhledává ho specifickou cestou. Některé moje děti potřebují být samy, ale stejně si třeba třikrát denně přijdou pro pohlazení.
Je pro autismus typické spojení s některým jiným postiženým nebo nemocí, kromě už zmíněné mentální retardace?
Častěji se vyskytuje třeba epilepsie nebo ADHD. Mohou se objevit například i psychotické poruchy.
Jak probíhá diagnostika autismu?
Prvním, kdo si všimne, že něco není v pořádku, jsou obvykle rodiče. Pak nastává dlouhé období nejistoty, protože čekání na vyšetření u nás trvá pořád poměrně dlouho. Tohle období je pro rodiče velmi těžké a nepříjemné, protože nevědí, na čem jsou. Paradoxně se jim často s potvrzením diagnózy uleví, najednou se mají od čeho odpíchnout.
V jakém věku se diagnostika provádí?
Oficiálně je to možné nejdříve přibližně od dvou let věku dítěte. S přibývajícím věkem jsou symptomy samozřejmě jasnější. Například když dítě chodí třeba do školky, interakce s ostatními dětmi zpravidla ukáže, že je něco v nepořádku.
Která témata jsou ve vašem oboru nejpalčivější?
Správné nastavení poměru podpory a péče. Jsou děti, které potřebují víc péče a méně podpory. Pro jiné je ale vhodnější spíše podpora, aby se posunuly dál. V naší zemi jsme byli celá desetiletí zvyklí přehnaně pečovat a vlastně tak tlumit možnost rozvoje. V posledních letech se to ale mění a to je dobře. Dalším velkým tématem je zaměstnávání autistů. Z dlouhodobého hlediska je péče o ně mnohem dražší než jejich podpora v cestě k co možná největší samostatnosti. Jenže počáteční investice do podpory je vysoká.
Co říkáte na téma sociální inkluze autistických dětí?
Děti přistupují k jinakosti a handicapu jinak než dospělí. Rodiče mají obavy o své zdravé děti, učitelé nevědí, jak s autistickým žákem, který se zčistajasna a bez předchozího „proškolení“ objeví v jejich třídě, pracovat. Rozumím jim. Když jdu se svými dětmi třeba na hřiště, tím, kdo je na rozpacích, nejsou děti, ale dospělí. Věřím, že soužití zdravých dětí s těmi autistickými znamená přínos pro obě skupiny. Takže co se týká tématu sociální inkluze, je zapotřebí opečovat a důkladně informovat zejména dospělé.
Lidská psychika je komplikovaná a bohatá na nejrůznější zákoutí, o jejichž existenci často nemáme tušení. My jsme se do nich zevrubně ponořili a vytvořili pro vás speciální microsite včetně simulátorů několika psychických poruch. Vyzkoušejte si, jak duševně nemocní vidí svět a možná, že si budete umět lépe představit, čím procházejí…
Přečtěte si také: Vzdělávání autistů: důležitý je individuální přístup
