Roztroušenou sklerózou trpíš už od šestnácti let. Jaký byl její první příznak?
Necitlivost nad levým okem. Zhruba po týdnu to odeznělo, ale pak přišel zánět sítnice. Viděl jsem malý flíček, který se postupně zvětšoval. V tu dobu jsme já ani lékař nevěděli, že jde o roztroušenou sklerózu. Dostal jsem na to antibiotika.
Pomohla ti?
Vůbec. Zrak se mi postupně zhoršil natolik, že jsem na to oko přestal vidět úplně.
To znamená, že jsi měl před okem černo?
Spíš bílo. Bylo to, jako bych se díval do mléčné mlhy.
Co se dělo potom?
Doktoři mě hospitalizovali. Podstupoval jsem různá vyšetření, ale nic nezjistili. Závěrem vyhodnotili, že to způsobil zánět sítnice, a nasadili mi kortikoidy.
Zrak se ti vrátil?
Téměř. Zůstalo mi horší prostorové vidění.
To, co se ti stalo, byl běžný projev roztroušené sklerózy?
Šlo o ataku. Člověk jich během svého života může prožít hned několik. Roztroušená skleróza je nejednoznačná nemoc. Projevuje se jakýmkoliv problémem, který se týká centrální nervové soustavy. Od znecitlivění různých částí těla až po poruchy paměti. Po zklidnění stavu ti ty potíže buď přestanou úplně, nebo jen zčásti. Někomu vůbec. Při atace někde v mozku vznikne zánět, protože imunitní systém bojuje proti vlastním tkáním.
Znamená to, že jsi mohl na jedno oko oslepnout?
Nějaká pravděpodobnost tam určitě byla.
Po první atace přišly další?
Po propuštění z nemocnice se mi objevila ještě jedna menší ataka. Cítil jsem, že nemám něco v pořádku s nohou. Rychle to však přešlo. Zhruba pět let poté jsem měl klid. Celou tu dobu jsem vlastně nevěděl, že roztroušenou sklerózu mám. Diagnóza lékařů byla nejasná.
Co myslíš tím, že jsi neměl v pořádku něco s nohou?
Byla znecitlivělá, měl jsem pocit, že ta končetina není moje, ale někoho jiného.
Mohl jsi s ní hýbat?
Hýbat jsem zatím mohl pokaždé se vším.
Během těch pěti let bez atak jsi žil normálním životem?
Docela jo. Vystudoval jsem střední a šel na vysokou školu. Nedokončil jsem ji, protože partnerka otěhotněla a já kvůli tomu nastoupil do zaměstnání. Pracoval jsem na lince a postupně jsem se vypracovával na lepší pozice.
Partnerka o tvých problémech věděla?
Myslím, že jsme o nich vedli nějakou debatu. Druhou ataku jsem dostal, až když se nám narodila dcera. Lékaři mě vyšetřovali. Rozkapali mi oči. Začal jsem vidět dvojitě, což může být běžné, když má člověk oči plné kapek. Problém byl v tom, že už se mi to nezlepšilo. A doktoři mi konečně řekli, co mi je.
Mám to chápat tak, že to zavinily oční kapky?
Ty za to nemohly. Byl jsem hospitalizovaný v nemocnici, protože jsem měl ataku. Dvojité vidění vzniklo souběžně s rozkapáním očí. Představ si, že ležíš na lůžku. Víš, že věci, které dneska vidíš dvakrát, jsi včera viděla jen jednou. To je nechutný.
Vidíš mě dvojitě?
Ne, na blízko vidím dobře, ale když se podívám do dálky, některé předměty vidím dvakrát.
Jak dlouho trvá ataka?
Zhruba jako nějaká viróza. Trvá zhruba týden a někdy i trochu déle.
Když dostaneš ataku, musíš se vždy nechat hospitalizovat?
Záleží na okolnostech. Při atakách, které se dají léčit kortikoidy, člověk nutně v nemocnici být nemusí. Ty léky způsobují utlumení imunitních reakcí, a tím dokážou ataky zmírnit.
Problém nastal tehdy, když jsem chytil virózu a do toho se mi spustila silná ataka.
Pokud bych si během léčby virózy vzal kortikoidy, zhoršila by se mi. Jediným způsobem bylo počkat, až nachlazení ustoupí, a až pak si kortikoidy vzít.Hospitalizace nastává hlavně tehdy, pokud ataka ohrožuje život člověka.
Když je člověk nachlazený, je náchylný k atakám?
Ano. Během virózy dochází k vyšší aktivitě imunitního systému, který v mém případě napadá zdravé buňky.
Předcházejí atakám nějaké příznaky, nebo přicházejí náhodně?
Nic jim nepředchází. Mohou přijít kdykoliv.
Říkal jsi mi, že jsi prodělal několik vyšetření, než ti řekli diagnózu. O jaká šlo?
O EEG, magnetickou rezonanci a lumbální punkci. Tu jsem zažil třikrát nebo čtyřikrát. Byl to pro mě příšerný zážitek. Nikdy ji už nechci znovu podstupovat, ale myslím, že mě ještě někdy čeká. Dříve to s odebíráním mozkomíšního moku bylo snad ještě horší než dnes. Před pár lety jsem dostal do páteře ostrou jehlu a dnes už se dává tupá.
Člověk s podezřením na roztroušenou sklerózu sice podstupuje různá vyšetření, ale myslím si, že ještě ani dnes se její diagnóza nedá na sto procent určit.
Jak ses psychicky vyrovnával se svojí diagnózou?
Ulevilo se mi, protože jsem se už nemusel dál strachovat o to, co mi je. Do té doby jsem žil v nejistotě. Když jsem se to dozvěděl, řekl jsem si, že se s tím musím naučit nějak žít.
Podařilo se ti to postupem času?
Asi jo, ale občas nedokážu rozeznat, co je normální a co příznak mé nemoci.
Co tím myslíš?
Dám ti příklad. Když si přeležíš ruku, odkrví se ti a ty ji chvíli necítíš. U sebe nevím, jestli jde opravdu o odkrvenou končetinu, nebo o příznak roztroušené sklerózy. Mám také problém zjistit, ze které strany přicházejí určité zvuky. To se stane i zdravému člověku, ale mně se to děje vážně často. Kvůli mé nemoci se mi v mozku pomaleji přenášejí nervové vzruchy a kvůli tomu se orientuji hůř v prostoru.
Mám pocit, že i hůř chodíš.
To je pravda. Často zakopávám, protože nemůžu pořádně zvednout pravou nohu. Mozek si myslí, že ji zvedám dostatečně, ale není to pravda.
Jak moc tě omezuje roztroušená skleróza v práci?
Moc ne. Momentálně dělám IT technika, takže během práce sedím. Když jsem měl menší ataku, znecitlivěly mi nějaké prsty na rukou. Položil jsem je na klávesnici a necítil je. Racionálně jsem věděl, že je tam mám, ale pocitově téměř ne. Občas se vyskytne podobné omezení, ale trvá jen určitou chvíli. Dlouhodobě mě však omezuje hlavně veliká únava. Musím spát minimálně sedm až osm hodin denně, abych to v práci nějak vydržel.
Klidně ale můžu spát dvanáct hodin v kuse a jsem schopný si ještě po obědě na dvě hodinky zdřímnout.
Jak se ti hledala s tvojí nemocí práce?
Nejsem si jistý, jestli na tu otázku dokážu odpovědět. Dělal jsem jen ve dvou firmách. Tam, kde pracuji teď, jsem se hlásil před deseti lety. Bylo to v době, kdy jsem ještě neprožil tolik atak. Měl jsem lepší kondici. K výplatě pobírám invalidní důchod prvního stupně jako náhradu za to, že nemůžu práci vykonávat stoprocentně. Znamená to, že mám zdravotní výkon zhoršený o pětatřicet procent oproti průměru. Mnohem raději bych byl zdravý, než dostával peníze.
Pomáhá ti cvičení?
Jenom do určité míry. Když jsem se o tom bavil s neurologem, tvrdil mi, že cvičit můžu, ale nesmím se moc přemáhat. Problémem je, že když budeš cvičit často a hodně, zrychlí se ti krevní oběh a distribuce bílých krvinek. Takže můžeš ataky dostávat častěji. Roztroušená skleróza je strašně individuální nemoc. Člověk sám musí cítit, kam až s tím cvičením může zajít. Momentálně už pravidelně necvičím, ale dřív ano. Když zdravý člověk dělá kliky, postupně už nemůže. Skončí a cítí, že ho trochu bolí tělo. Já dělám kliky a jsem z nich vyždímaný. Na tom by nebylo nic divného, kdybych se hned po nich nepostavil a necítil nic. Mám pocit, jako bych nedělal vůbec nic, ale potom nemám sílu na to, abych ty ruce třeba zvednul.
Svaly vědí, že něco dělaly, ale mozek mi to nedává vědět.
Existuje nějaká naděje na úplné uzdravení?
Existuje jedna experimentální léčba, díky které se člověk může vyléčit. Ta je však tolik nebezpečná, že se u nás v České republice myslím ani nepraktikuje.
Spočívá v tom, že ti kompletně vymění imunitní systém, ale když se to nepovede, umřeš. Dělá se to jen v případech, kdy je na tom člověk hodně špatně.
Zkracuje roztroušená skleróza člověku život?
Z některých lidí se můžou postupně stát ležáci a umřou dřív, než kdyby ji neměli. Průměrná délka života člověka s touto nemocí je však podobná jako u zdravého člověka.
Jaké je pravděpodobnost, že skončíš na vozíku?
Momentálně beru léky, které zpomalují proces zhoršování stavu. Každopádně ani tak člověk nikdy neví, kdy a jestli skončí na vozíku. Může to klidně přijít už zítra.
Jaké to je, žít s nevyzpytatelnou nemocí?
Musím počítat se vším a vytvářet si do budoucna záchranné body. Minulý rok jsem odjel sám do Německa. Podíval jsem se tam na to, co jsem chtěl, a další den jel zase zpátky. To bylo pro mě dost riskantní, protože se mohlo stát cokoliv, ale nakonec se nedělo nic špatného.
V čem tě roztroušená skleróza ještě omezuje?
To cestování je zásadní. Bál bych se, že když nastoupím do letadla, dostanu ataku. Nedávno jsem mohl pracovně odletět do Velké Británie, ale raději jsem to odmítl. Mám také pravděpodobně fobii z velkoměst. Nemám rád davy lidí a velký ruch, což je možná spojené s mojí nemocí. Kdybych ji neměl, třeba bych se tolik nebál.
Cestování do větších měst pro mě představuje docela problém, ale někdy jsem nucen to podstoupit. Mám raději přírodu.
Někteří lidé s roztroušenou sklerózou mívají i depresi. Také ses s ní setkal?
Zažil jsem ji, ale nevím, jestli byla spojená s mojí nemocí. V jednu chvíli mi připadala má existence nicotná. Nechápal jsem, proč tady jsem. Chodím do práce, platím hypotéku, daně a alimenty – a co z toho? Všechno mi přišlo zbytečné. Skrze tyto pocity jsem se nějakým způsobem dostal na chvíli do deprese. Stalo se mi to ale jen jednou.
Co tě drží nad vodou, když víš, že máš nevyléčitelnou nemoc?
Když člověk trpí nějakou nevyléčitelnou nemocí, má sklony zabývat se alternativními cestami. To je i můj případ. Zajímám se o kvantovou terapii, kterou u nás provozuje Pavel Vondrášek. Dokazuje, že s pomocí našeho mozku jsme schopní všeho. Trochu to už hraničí s mystikou, ale dává mi to smysl. Uvedu příklad. V jednom ze svých vystoupení Vondrášek držel kov a řekl, že si místo toho představí gumu. Díky tomu se mu ho podařilo zohnout. Všechno, co spatřujeme, je jen interpretací našeho mozku. Když ho přesvědčíme, že vidí něco jiného, skutečně to tak bude.
Mysl je více než hmota. Myslím si, že tímto způsobem se člověk může vyléčit ze všech nemocí.
Mohlo by vás také zajímat: Jan Hnízdil: Vystoupil jsem z hlavního proudu
V tom případě mi řekni, proč jsi pořád ještě nemocný?
Pracuji na tom. Dělá mi problém přesvědčit svůj mozek, že jsem zdravý. Neustále chodím k doktorům a ti mi říkají, že jsem nemocný. Pořád musím zvládat fungování v hmotném a racionálním světě. Z toho důvodu není úplně jednoduché se od něj odpoutat. Určitě bych se však o kvantovou terapii nezajímal takhle do hloubky, kdybych nebyl nemocný. Díky ní jsem se uchýlil k něčemu, co mě velmi zajímá. To je na mé chorobě pozitivní.
Existují nějaké příčiny, které tu nemoc mohly zavinit?
Podle mne může být jedna z příčin rozvinutí mé nemoci očkování. Tělo se vakcinací dokáže připravit na potenciální hrozbu tím, že si vytvoří protilátky. Nemoc přijde a tělo se s ní hned umí poprat. V základu jde rozhodně o výbornou myšlenku, ale problém spočívá v dnešním farmaceutickém průmyslu.
Jaký problém?
Člověk si představuje, že v očkovací vakcíně plavou mrtvé viry nebo bakterie, ale není to úplně celá pravda. Přidávají se tam další látky jako třeba různé stabilizátory. Nikdo ještě nedokázal, jestli je současná vakcinace pro lidi v dnešní době až tak prospěšná. Nežijeme už v jeskyních nebo rozbořených domech, ale v teple a suchu. Tam se virům a bakteriím nedaří. Když farmaceutický průmysl vyvine vakcínu, u které je riziko, že jeden jedinec z několika tisíců onemocní roztroušenou sklerózou, je to moc. Pro ně je to přijatelné, ale pro mě rozhodně ne. Sám jsem byl v dětství povinně očkován ještě v době, kdy vakcíny obsahovaly určité množství rtuti, která likvidovala hepatitidu typu B, tetanus a další nemoci. Některé studie poukázaly na toxicitu té látky a v zemích EU ji později zakázali. Další příčinou mé choroby mohou být dědičně dispozice. Jeden můj bratr má astma a druhý cukrovku. Obě onemocnění se řadí mezi autoimunitní.
Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. I když se na ně předem nejde úplně připravit, něco málo se udělat dá… Dali jsme pro vás do kupy speciální microsite s názvem Kolik stojí zdraví. Přečtěte si, jak dlouho trvá průměrná pracovní neschopnost, na jakou podporu od státu máte nárok, když dlouhodobě onemocníte a ve které nemocnici najdete nejlepší specialisty na různé neduhy.
Mohlo by vás také zajímat: Kde najdete nejlepšího doktora na světě? Ve svojí hlavě
