Vysvětlíte mi, jak funguje Crohnova choroba uvnitř lidského těla?
Crohn může zasáhnout celý trávicí trakt. Od jícnu až po samotný konečník. Nejčastěji postihuje tenké a tlusté střevo a přechod mezi nimi. Vytváří tam různé záněty. Imunitní systém bojuje sám proti sobě. Crohnova choroba má pocit, že část trávicího traktu, kterou napadne, tam nepatří. Sama proti němu bojuje a způsobuje neprůchodnost střev či píštěle. To jsou propojení, která spojují dvě střeva nebo střevo a okolní orgány.
Jak jste přišla na to, že máte právě tuhle nemoc?
Trpěla jsem bolestmi v podbřišku, průjmy a horečkami. Nejdříve jsem si myslela, že se jedná o nějaký gynekologický problém. Často jsem kvůli tomu navštěvovala lékaře, ale ti mi vždycky dali antibiotika a dál můj problém moc neřešili. Když už mi bolesti přetrvávaly půl roku a měla jsem za sebou několik druhů antibiotik, doktoři mě poslali na gastroenterologii. V tu dobu jsem už tušila, že mám Crohna, protože na něj trpí i můj strýc. Nemoc je dědičná. Moje předtucha se podle výsledků potvrdila.
Je možné se z této nemoci někdy úplně vyléčit?
Ne, ale v dnešní době existují léky, které ji dokáží podchytit.
V době, kdy Crohna prvně diagnostikovali mému strýci, byly jediným léčivem kortikoidy. Prognóza byla tehdy daleko složitější a horší.
Dnes již existují kvalitní imunosupresiva, což jsou léky, které potlačují reakci imunitního systému. Díky nim se daří držet chorobu v klidovém stádiu. Někteří pacienti podstupují biologickou léčbu. Pravidelně dochází na kapačky. Jedná se o poměrně novou záležitost zavedenou v posledních letech. Pojišťovny ji bohužel hradí jen akutním případům, ale mohla by pomoci všem.
Vy jste nyní v klidovém stadiu?
Ano, ale klidový stav může kdykoliv vystřídat akutní vzplanutí.
Čím se vyznačuje akutní vzplanutí?
Velkými a krvavými průjmy. Člověk opravdu jen sedí na záchodě. V tomhle stadiu můžete mít i dvacet stolic během jednoho dne. S tím jsou spojené velké křeče a často i ty horečky.
Předchází mu nějaké příznaky, nebo přijde bez varování?
Nemá žádný pozvolný nástup, může přijít ze dne na den.
Znamená to, že pokaždé vycházíte ven s tím, že vás může kdykoliv přepadnout výše zmíněný stav?
Přesně tak. Není to příjemné.
Co musíte nebo nesmíte udělat, když přijde akutní fáze?
Neprodleně kontaktuji ošetřujícího lékaře, který mi nasadí kortikoidy, abych se zavodnila. Když má člověk průjem, ztrácí hrozně moc tekutin, které se pak těžko vracejí zpět do těla. Musím také držet bezezbytkovou dietu.
Můžu jíst jen potraviny, které střeva nedráždí a nenadýmají. Nic smaženého, kořeněného, sladkosti, luštěniny ani ovoce.
Nemůžu ani moc sportovat. Člověk by se neměl moc fyzicky vyčerpat, protože to má velký vliv na střeva. Dodržování zdravé životosprávy je moc důležité. Tohle by měl nemocný zachovat, i když zrovna není ve fázi vzplanutí.
Jaká je časová prodleva mezi klidovým a akutním stavem?
Každý to má individuální. Já jsem už třetí rok poměrně v pořádku. Držím si svoji dietu, která mi sedí. Občas mi není dobře, ale dlouho jsem neměla ten stav, kdy bych musela navyšovat léky nebo něco řešit. U někoho ta prodleva může trvat rok nebo deset let.
Doktoři nevědí, co ty záněty způsobuje. Z toho důvodu se jim ani nedá nijak předcházet.
Musí nemocný s Crohnem podstupovat ještě nějaké další věci?
Kromě toho, že se musí celoživotně zříct určitých potravin, ho může potkat i operace. Pokud má člověk dlouho zánět střeva a nelze ho dobře vyléčit pomocí léků, musí se mu operativně kus vzít. Tohle podstupuje spousta lidí s Crohnem třeba i několikrát za život.
Proč se člověku musí brát kus střeva?
Střeva se po zánětu hojí stenózou, což znamená, že se tkáň zatvrdí, zúží a potrava tudy skoro nedokáže projít. Část, která je takhle postižená, musí jít pryč, a střevo se opět někde napojí, aby bylo zase všechno v pořádku.
Kam až to může dojít, když se člověku bude neustále odebírat střevo?
Pokud se často odebírá tlusté střevo, jedná se o tu lepší variantu, protože má na práci jen zahušťování stolice. Důležitý proces vstřebávání vykonává tenké střevo. Pokud se člověku odebírá neustále to tlusté, skončí nejspíš s vývodem, ale není to tolik život ohrožující. Tenké střevo se může také brát, ale má svoji stopku.
A co se s těmi lidmi stane, když už to nejde operovat?
Lidé, kterým už není z trávicího traktu co brát, jsou neustále na lécích.
Pokud se s Crohnem člověk neléčí, může umřít?
Ano. Nefungující trávení může skončit smrtí.
Co se děje, když se zánět udělá jinde než ve střevech?
To je problém. Třeba jícen se podle mě nedá operovat, není z něj co vzít.
Já sama jsem raději nezjišťovala, co se bude s člověkem dít, když už mu nejde nic brát. Nechtěla jsem z toho být ještě víc vystresovaná.
Vy už jste byla operovaná?
Ano. Bylo to zhruba po třech letech od doby, co mi Crohna diagnostikovali. Brali mi půl metru tenkého střeva.
To je docela hodně na první operaci, nemyslíte?
Může to tak vypadat, ale není, protože střeva měří několik metrů.
Jaké to pro vás bylo?
Neměla jsem z toho velkou radost. Byla jsem asi týden na jipce. Měla jsem nosem zavedenou sondu do žaludku, která mě vyživovala. Zrovna byly Vánoce a já odešla domů dříve, než jsem měla. Moje maminka je zdravotní sestra, která o mě zvládla pečovat doma.
Zažila jste i něco horšího s Crohnem než operaci?
Horší než samotná operace pro mě byl stav před ní. Cítila jsem se, jako bych chytila chřipku. Do toho ještě přibyly krvavé průjmy, které doprovázely velké bolesti. Nevím, jestli se to dá nazvat záchvatem, ale měla jsem koliku střeva. Když se narodil můj syn, zpětně jsem si uvědomila, že porod nebyl zas tak strašný, protože střeva občas zlobí i víc, akorát ty porodní bolesti byly delší. Střevo takhle moc bolí většinou chvíli.
Jak se staráte o svoje miminko, když na vás přijde fáze akutního vzplanutí?
Já to musím zaklepat, od porodu jsem žádný extrémní problém s Crohnem neměla.
Naopak po narození Tima se můj zdravotní stav zlepšil, což potvrdila i moje paní doktorka.
Říkala mi, že některým ženám, které mají Crohna, změna hormonů pomůže. Samozřejmě jsem několik nepříjemných situací zažila. Byla jsem v metru a zrovna jsem cítila, že potřebuji na záchod, a to bylo peklo.
Je pro vás možné ten průjem na nějakou chvíli zadržet?
Na malou chvíli ano. Pokud je záchod někde poblíž, člověk to na něj většinou stihne. Ale pokud není, je to smůla, protože dlouho se to vydržet nedá. Každý člověk s Crohnem si zažil svoje perné chvíle na veřejnosti.
Crohn je dědičný, nebála jste se, že ho bude mít i váš syn?
Nějakou dobu jsem byla přesvědčená o tom, že žádné děti mít nechci. Právě kvůli Crohnovi. Ošetřující lékař řekl, že mi těhotenství vůbec nedoporučuje. Později jsem však začala chodit k jiné doktorce a ta mi tvrdila, že v tom nevidí problém. V tu chvíli jsem o těhotenství začala uvažovat jinak. Věděla jsem totiž, že děti mít chci. Vůbec toho rozhodnutí nelituji. Tima lékaři pravidelně testují. Zatím je zdravý a doufám, že to tak i zůstane.
Jak je možné, že vám jeden doktor řekl, že byste neměla mít dítě, a druhý měl opačný názor?
Pro lékaře je to práce navíc. Rodičkám s Crohnem musí věnovat větší péči než těm zdravým. Přišlo mi, že se mu do toho nechtělo jít.
Proč se obecně nedoporučuje otěhotnět, když má žena Crohnovu chorobu?
Těhotenství je od začátku rizikové. Pokud nemoc během těhotenství vzplane, jedná se o velkou komplikaci. Dítě se v bříšku hýbe, může kopnout do postiženého střeva a tím ho porušit. Zánět v těle může negativně ovlivnit plod. V tomto případě není vyloučeno, že žena potratí. Samotný porod je také rizikový.
Bylo pro vás otěhotnět těžší než pro zdravou ženu?
Víceméně ano. Těhotenství jsem musela plánovat krok po kroku. Postupně jsem snižovala léky na Crohna, nakonec jsem je vysadila.
Trvalo dva roky, než mi paní doktorka řekla, že se můžu pokusit otěhotnět.
Po snížení dávek a vysazení léků mi však hrozilo, že hned propukne akutní fáze. Naštěstí se to nestalo, jinak bych musela celým procesem vysazování procházet znovu.
Měla jste v těhotenství nějaké akutní potíže?
Naštěstí ne. Občas jsem měla velké bolesti, protože se Tim v břichu různě polohoval a tlačil na střeva, ale nic vážného neproběhlo. Po porodu jsem měla takový horší týden, ale zvládlo se to vyřešit léky.
Porod proběhl také v pořádku?
Ano, ale doktoři mě nejdříve tlačili, abych rodila císařským řezem. Tim byl už hodně dlouho přenášený. U zdravé rodičky by porod dávno vyvolávali, ale protože mám Crohna, nedělali to. Látky, které ho vyvolávají, nesmím. Nechtěla jsem jít na císaře. Naštěstí jsem nakonec nemusela. V pátek jsem na něj měla nastoupit, ale ve čtvrtek jsem začala rodit a druhý den bylo dítě na světě.
Nebylo by pro vás jednodušší rodit císařem, když máte Crohna?
Myslím, že ne. Pro miminko to není dobré. Trvá to sice kratší dobu a v součtu to možná méně bolí, ale nespatřuji v tom žádnou jinou výhodu. Nechtěla jsem, aby Tim takhle přišel na svět.
Plánujete mít druhé dítě?
Pokud to půjde, tak ano.
Lze Crohnovu chorobu kombinovat s prací?
Někteří pacienti mají invalidní důchody. Já jsem před mateřskou dovolenou vystudovala pedagogickou školu a rok jsem učila na prvním stupni základní školy. Vedení školy bylo s mojí nemocí srozuměno a někdy mi nezbylo nic jiného, než ty děti ve třídě nechat a běžet na záchod. Některým rodičům se to nemuselo líbit, protože není v pořádku nechat děti ve třídě třeba dvacet minut bez dozoru. Bohužel jsem to nemohla ovlivnit. Měla jsem ale štěstí, že ředitel byl ke mně vstřícný, někde jinde by mi to tolerovat nemuseli. Tak to chodí téměř ve všech pracích.
Záleží na lidech, zda vám vyjdou vstříc. Pokud ano, pak s Crohnem pracovat můžete.
Pro některé jedince představuje Crohnova choroba společenské tabu. Vnímáte to podobně?
Citlivější lidé to tak mohou vnímat, ale já v tom problém nikdy neviděla. Chápu je, protože se jedná o choulostivější věc. Já cizím lidem na potkání o své nemoci také nic nevykládám, ale kdyby se mě někdo zeptal, nevadí mi o tom mluvit. V dnešní době o té nemoci ví mnohem víc lidí. Před deseti lety to tak nebylo. Dnes se jedná o známou věc a společnost je vůči tomu tolerantní.
Vnímáte svoji nemoc jako životní překážku, nebo jste se s ní naopak vyrovnala?
Negativně jsem Crohna vnímala, když jsem byla mladší. Trvalo mi nějakou chvíli, než jsem si zvykla na omezující věci s tím spojené. Minimálně od té doby, co mám dítě, tu nemoc skoro neřeším, protože nemám moc času zabývat se sama sebou. Kolem dvacítky jsem z toho byla docela nešťastná.
Uvědomila jsem si, že prostě nemůžu dělat určité věci, třeba odjet na měsíc do Vietnamu.
To totiž není destinace, která by byla přátelská k lidem s Crohnem. V závěru jsem však zjistila, že ty omezující věci jsou spíš banality, bez kterých se v životě můžu obejít.
Našla jste v nemoci i nějaká pozitiva?
Určitě. Crohn mě naučil větší sebekázni. Jsem mnohem disciplinovanější. Když víte, že nepravidelný režim napomáhá ke vzplanutí nemoci, uspořádáte si ho. Někteří studenti se učí na poslední chvíli do noci. Mně se to však zdravotně vůbec nevyplácelo, nemoc mě donutila učit se průběžně. Někdy jsem svůj rytmus samozřejmě porušila, ale vždy s vědomím, že mě za to střeva potrestají. Já vím, že je to klišé a říká to každý, ale díky Crohnově chorobě jsem přehodnotila svoje priority a přestala řešit maličkosti.
Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. I když se na ně předem nejde úplně připravit, něco málo se udělat dá… Dali jsme pro vás do kupy speciální microsite s názvem Kolik stojí zdraví. Přečtěte si, jak dlouho trvá průměrná pracovní neschopnost, na jakou podporu od státu máte nárok, když dlouhodobě onemocníte a ve které nemocnici najdete nejlepší specialisty na různé neduhy.
