Studují, chodí do práce, mají své koníčky i rodiny. Přesto jsou jiní. Jen v České republice žije asi 70 tisíc epileptiků a v celé Evropě je jich šest milionů. Na první pohled nejsou poznat. Když se ale u nich nemoc projeví, okolí je často má za „blázny“ nebo „opilce“. Epileptické záchvaty navíc mohou mít celou řadu podob. Mohou se projevit kdykoliv během dne i noci, a to jen pouhým zahleděním, brněním, výpadky paměti nebo známými křečemi spojenými se ztrátou vědomí.
S epilepsií se může na vlastní kůži potkat skutečně každý bez ohledu na pohlaví, věk nebo životní zkušenosti, byť nejčastěji se poprvé projeví během prvních let života nebo až ve stáří. Přesto, nebo právě proto, zůstává tato nemoc stále tak trochu záhadou pro laiky. Čím méně informací o epilepsii mají, tím snadněji podléhají různým nesmyslům.
A právě mýty a pověry, které o epilepsii stále kolují, komplikují epileptikům život.
I proto na 30. září připadá Národní den epilepsie, jehož cílem je ukázat, jací epileptici skutečně jsou, co potřebují a jak jim my ostatní můžeme pomoct žít vlastně „normálně“.
Epileptik není „blázen“
Epilepsie jako taková je chronické neurologické onemocnění, které se projevuje právě záchvaty. Jenže není jen jedna epilepsie, ale hned několik desítek druhů, které se od sebe liší typem záchvatů, ale také souvislostmi rozvoje nemoci i reakcemi na léčbu. Některé druhy epilepsie jsou geneticky podmíněné, jindy nemoc vzniká jako důsledek poškození mozku například z důvodu zranění, cévní mozkové příhody nebo nádorů. Při epilepsii je sice „nemocný mozek“, ale nejde o nemoc psychiky, nýbrž těla. I tak epileptici narážejí na různé předsudky.
„I v dnešní době se lidé setkávají se stigmatizací, strachem okolí z jejich nemoci a jistou formou diskriminace, především v práci,“ říká Jana Zárubová, lékařka Centra pro epilepsie FN Motol a současně předsedkyně spolku EpiStop. „Nemoc je stále opředena mýty, které se nedaří odstranit. Pacienti s epilepsií bývají často pracovně znevýhodněni, zaměstnavatelé se jejich nemoci bojí. Děti s epilepsií mívají problém zúčastnit se aktivit, jako jsou různé tábory, výlety. Nemoc někdy tají samotní pacienti, obávají se odmítnutí,“ dodává.
Tuto nepříjemnou zkušenost má také sedmatřicetiletý Ivan Holeček, zastupitel jedné z pražských městských částí a režisér dabingu: „Epilepsie se mi poprvé objevila v 16 letech, a přestože mi lékaři hned nasadili antiepileptika, záchvaty se později opakovaly. Když jsem, už na vysoké škole, dostal záchvat přímo na ulici, cítil jsem stud a zbytečnou potřebu se za nemoc omlouvat.“
Díky kvalitní lékařské péči už 13 let neprodělal jediný záchvat. Přesto narazil u potenciálních zaměstnavatelů.
„Byl jsem OSVČ, ale chtěl jsem zjistit, jak zaměstnavatelé na epilepsii hledí. Přihlásil jsem se na pracovní pozici a úspěšně procházel všemi koly až do toho posledního. Závěrem jsem letmo zmínil, že mám epilepsii. Následně přišlo odmítnutí,” vzpomíná režisér. Pohled na epileptiky jako na ty „divné“ tak stále v mnoha lidech zůstává. „Naši pacienti bohužel cítí, že se nevyplatí nemoc přiznat,“ konstatuje lékařka.
O epilepsii správně Chcete o epilepsii vědět víc nebo ve svém okolí máte epileptika? Mrkněte na web www.epistop.cz. Spravuje jej zapsaný spolek EpiStop, jehož cílem je vytvářet prostor pro setkávání a spolupráci všech, kterých se epilepsie nějakým způsobem týká, a zároveň zlepšit postavení epileptiků ve společnosti.
První pomoc při epileptickém záchvatu
V okamžiku, kdy k epileptickému záchvatu dojde, je ze všeho nejdůležitější ochránit nemocného před zraněním. Především to znamená odstranit z jeho okolí předměty, o které by se mohl poranit nebo popálit. Do samotných záchvatů nemá smysl zasahovat. Pouze buďte s epileptikem a sledujte jeho stav.
„Pohybům, které doprovázejí záchvat, nemá smysl bránit. Po skončení křečí nemocného uložíme do stabilizované polohy. Je také třeba vyčistit ústní dutinu, aby nemocný případně nevdechl sliny nebo hleny, a vyčkat u něho, než opět nabude plného vědomí,“ vysvětluje Jana Zárubová, lékařka Centra pro epilepsie FN Motol. Mezi časté omyly patří domněnka, že nemocnému zapadne jazyk a on se udusí. Toto nedorozumění vychází z toho, že při záchvatu dochází ke křečovitému stažení svalů hrtanu a dýchacích svalů. Pokusit se vytahovat jazyk je tedy nesmysl. Stejně jako kropit epileptika při záchvatu vodou, aby se „probral“.
Pokud si nejste jistí tím, co máte dělat, stačí zavolat na číslo 155 zdravotní záchranné služby, kde jsou schopni vám krok za krokem poradit a případně vyslat profesionální pomoc. Záchranku určitě zavolejte, pokud došlo ke zranění nebo záchvat trvá déle než 5 minut.
Aktivity k Národnímu dni epilepsie V září v souvislosti s Národním dnem epilepsie probíhá několik sportovních a společenských akcí, které jsou vhodné také pro epileptiky. První je běh pro epilepsii Epi©Run, který se v letošním roce konal 13. 9. Kromě toho 23. 9. odstartoval 15. ročník „EPPI“ vodáckého triatlonu ve Veselí nad Lužnicí. Závod je upravený tak, aby se ho mohli zúčastnit pacienti s epilepsií. Například namísto plavání pádlují na lodích. Od června do konce září, stejně jako každý rok, mohou děti a jejich rodiče posílat obrázky do výtvarné soutěže pro děti s epilepsií „Líbí se ti, mami?“
Pomáhají léky i operace
V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Tito lidé pak nemají záchvaty.
U třetiny lidí ale léky neúčinkují a záchvaty se u nich stále objevují. Části z nich lze pomoci speciální operací, stimulací bloudivého nervu nebo hlubokou mozkovou stimulací.
„Abychom mohli epilepsii účinně léčit, musíme znát její přesnou příčinu u konkrétního pacienta. Epileptologie je v ČR na vysoké úrovni, a to díky diferencované péči. Jednodušší případy zůstávají v péči neurologů. Pokud záchvaty neustanou do jednoho roku od vzniku onemocnění, jsou odesláni epileptologům. Jestliže záchvaty neustávají do 2 let, mají být lidé s epilepsií odesláni do center vysoce specializované péče pro farmakorezistentní epilepsie. Zde se multidisciplinární tým snaží odhalit příčinu, kandidáty pro operační a stimulační léčbu a najít optimální postup, který záchvaty odstraní nebo zmírní a zároveň pacientům dovolí žít mezi záchvaty kvalitní život,“ shrnuje lékařka. Status takového centra je nyní Ministerstvem zdravotnictví ČR přiznán Neurologické klinice ve FN Motol a FN u svaté Anny v Brně a Neurologickému oddělení v Nemocnici Na Homolce.
Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. I když se na ně předem nejde úplně připravit, něco málo se udělat dá… Dali jsme pro vás do kupy speciální microsite s názvem Kolik stojí zdraví. Přečtěte si, jak dlouho trvá průměrná pracovní neschopnost, na jakou podporu od státu máte nárok, když dlouhodobě onemocníte a ve které nemocnici najdete nejlepší specialisty na různé neduhy.
Mohlo by vás také zajímat: Roztroušená skleróza: malý zánět s velkými následky
