Zhruba před pěti lety ti lékaři zjistili Hodgkinův lymfom. Co to znamená?
Jedná se o nádorové onemocnění, které se uchytí v lymfatickém systému. Já měla nádory na krku, v mezihrudí a zastavily se mi těsně nad bránicí. Můžou se rozšířit ještě do podpaží a třísel. Hodgkinův lymfom se řadí mezi nezhoubné choroby. Existují i Non-Hodgkinovy lymfomy a ty metastázují do dalších částí těla. Všechny spadají do psychosomatických onemocnění. Takovou nemoc může způsobovat mnoho věcí, přesně se neví které. Ale může za tím být i stres a potlačované emoce.
Jak to, že se Hodgkinův lymfom definuje jako nezhoubný, když se rozšiřuje do dalších částí těla?
Já jsem to pochopila tak, že se šíří jen v rámci lymfatického systému. Na rozdíl od Hodgkinova lymfomu nádory, které metastázují, mohou zároveň zasáhnout i jiné části těla, třeba hrtan nebo prsa. Ale jsem pouze laik.
Pokud by si za to mohl člověk sám, nemyslíš si, že by tou nemocí muselo trpět mnohem více lidí?
Někteří jedinci si v životě procházejí obrovským stresem nebo velkými ránami. Nikdo neví, jak na to jejich tělo zareaguje. Každý jsme unikát a různé věci snášíme jinak. Prevence proti tomu však neexistuje. Můžeme se snažit jen nestresovat, ale moc dobře vím, že to vždy nejde. Momentálně mi pomáhá, když ty špatné věci ze sebe vybrečím.
Ty sama si jsi vědomá, že bys před onemocněním nějaké emoce zadržovala?
Skoro všechny. Hodně často jsem poslouchala problémy ostatních, ale nikdy jsem neřešila ty svoje. Předstíráš, že jsi pořád v pohodě, a ostatní tě tak znají, ale ty se cítíš špatně. Ten přístup mě trochu semlel a tělo na to zareagovalo po svém. Rozhodně je lepší ostatním říct pravdu a emoce nezadržovat.
Když se ti ty nádory nerozšířily po úplně celém lymfatickém systému, znamenalo to, že ti to onemocnění lékaři zjistili včas?
Ve chvíli, kdy mi byla rakovina diagnostikována, jsem byla mezi druhým a třetím stadiem. Hodgkinův lymfom má celkem čtyři stadia. Z toho posledního se už člověk nevyléčí.
Půl roku předtím, než se na mou nemoc vůbec přišlo, jsem byla u lékařky s boulí na krku. Tvrdila mi, že se jedná jen o nějakou tukovou bouli, a vůbec to neřešila.
To tě vážně tak zanedbala?
Udělala mi krevní testy. Ale výsledky ignorovala.
Takže jsi rakovinu prvního půl roku vůbec neřešila?
Myslím si, že jsem ji měla i déle. S tou boulí na krku jsem šla k doktorce až po několika týdnech, co se mi vytvořila.
Byla hodně vidět?
Nejdřív jsem si jí vůbec nevšimla. Po několika týdnech jsem začala cítit, že v krku něco mám. Udělalo se jich tam dokonce i víc. Jednou jsem se viděla na fotce, kde jsem byla natočená z profilu, a viděla tam bouli. Došlo mi, jak si člověk strašně málo sahá na krk. Před tou nemocí jsem se moc nekontrolovala a neřešila jsem nějaké výrůstky na těle. Na tu nemoc se přišlo, až když jsem opakovaně schytávala angíny. Konečně jsem si na ten krk sáhla a zjistila, že ty boule už jsou docela brutální. Přišlo mi to divné.
Kromě angín jsi trpěla ještě něčím?
Stalo se mi, že jsem omdlela v metru. Bylo normální počasí, žádné vedro. Poté jsem zašla ke svému doktorovi, kam jsem chodila jako malá holka. Pracuje na ORL. Můj celkový stav mu přišel zvláštní. Poslal mě na různá vyšetření a během příští návštěvy mi řekl, co mi doopravdy bylo.
Jak ses v tu chvíli cítila?
Připadala jsem si jako blbá. Vůbec jsem nevěděla, že existuje něco jako lymfom. V tu chvíli jsem ani netušila, jestli je to rakovina, protože mi řekl, že mám nádor. Nebyla jsem si úplně jistá, jestli rakovina a nádor jsou synonyma. Nikdy předtím jsem takové věci neřešila. Byla jsem trochu v šoku, ale pro mě je v životě důležité se z ničeho neposrat.
Za jak dlouho od toho nepříjemného zjištění ses začala léčit?
Bylo to rychlé, asi za čtrnáct dní. Původně jsem měla nastoupit na léčení už za týden. Řekla jsem, že tak brzo nechci jít na chemoterapie, protože jsem se potřebovala rozloučit s přáteli.
Proč rozloučit, vždyť jsi nebyla na smrtelné posteli?
To sice ne, ale během léčby nikam nechodíš a nemůžeš se opít. Navíc jsem ten typ člověka, co se nechce ostatním ukazovat, když je mu špatně.
Říkala jsem si, že by bylo dobré, aby si mě blízcí zapamatovali ještě v relativně normálním stavu.
Jak následně probíhala ta léčba?
Měla jsem dva různé typy chemoterapie. Na ten první jsem chodila asi dva měsíce. A tím druhým jsem se léčila podobně dlouhou dobu.
Víš, o jaké typy chemoterapie se jednalo a jaký byl mezi nimi rozdíl?
Po pravdě vůbec nevím. Byly to divné názvy, ve kterých máš čísla a písmenka. Nerozuměla jsem tomu, ale překvapilo mě, kolik druhů chemoterapie existuje. Seděla jsem na křesle s kapačkou a sestry mi přinesly asi šest věcí, které se do mě snažily dostat. Nebylo to tak, že bych se o to úplně nezajímala, ale došlo mi, že abych to všechno pochopila, musela bych mít nějaké zdravotnické vzdělání. Můj doktor mi říkal, že ta léčba, kterou mi budou dávat, by padesátiletého člověka zabila. Díky tomu, že jsem mladá, mi mohli nasadit agresivní léčbu. Zhruba po pěti měsících jsem měla po chemoterapiích a na žádné další už jsem nemusela.
Pět měsíců je poměrně dlouhá doba na to, aby bylo člověku pořád špatně, nemyslíš?
Já jsem z chemoterapií nezvracela, v tomhle jsem měla štěstí. Byla jsem strašně unavená, většinu času jsem prospala. Nemohla jsem s nikým ani komunikovat. Cítila jsem se vypnutá. Mám pocit, že jsem hibernovala. Následky té léčby byly takové, že jsem neměla vůbec žádnou sílu, nemohla jsem dojít ani na tramvaj.
Jak působila na tvou psychiku domácí izolace?
Bylo to docela drsné, ale snažila jsem se z toho všeho dělat legraci. Říkala jsem si naschvál, že až budu mít oholenou hlavu, bude to super. Snažila jsem se tu nemoc tolik neřešit. Zpětně jsem si však uvědomila, že jsem svým způsobem přišla o půl roku života, protože jsem vůbec nic nedělala.
Opravdu to vnímáš tak, že jsi přišla o půl roku života?
Hrozně mě to posílilo. Může to znít divně, ale jsem na jednu stranu ráda, že jsem byla nemocná. Předtím jsem měla z různých věcí obavy. Někdo mi řekl, abych s ním jela do zahraničí, ale já odmítla. Chtělo se mi, ale četla jsem o různých věcech, které se na daném místě dějí, a z toho důvodu jsem raději zůstala doma. Štvalo mě to, ale bála jsem se, že se mi něco stane. Po léčbě rakoviny jsem to začala vnímat úplně jinak. Když se nám zavřela vysoká škola a já nemohla dokončit studium, naštvala jsem se a odjela sama na tři měsíce do Skotska. Ze začátku to pro mě bylo drsné, protože jsem tam nikoho neznala, ale byla to skvělá zkušenost.
Uvědomila jsem si, že jsem svým přístupem dříve brzdila samu sebe. Myslím, že díky rakovině jsem získala koule.
Co tě během léčby drželo nad vodou?
Hodně mi pomáhala máma. Nad vodou mě také držel můj přístup k životu. Z každé nepříjemné situace se snažím nějak obohatit a vzít si z ní to nejlepší, aby mě někam posunula. Navíc když mi řekli, že jsem nemocná, uvědomila jsem si, že nechci odejít ze světa plešatá a vyschlá. Představovala jsem si, že umřu třeba tak, že mě sežere žralok, ale ne rakovina. To byla pro mě motivace bojovat.
Bála ses smrti?
Neměla jsem z ní strach a nebojím se ani teď. Beru to tak, že člověk někdy umřít musí. Někdy je mnohem děsivější žít než umřít. Každopádně to ale není tak, že bych se na ni nějak těšila. Když to přijde, nic s tím člověk neudělá. Pokud to tak má být, ať se to stane. Samozřejmě že jsem dělala všechno pro to, abych se uzdravila, kdyby to ale nešlo, nedá se nic dělat.
Představovala sis, co by se stalo, kdybys odešla?
Mám představu o tom, že bych se ocitla na zelené louce, kde rostou kytičky, běhají tam srnečci a zajíčci. Teď si nedělám legraci. Nevěřím v boha, ale mám takovou teorii, že když člověk moc chce, na tu svoji vysněnou louku se dostane.
Vypadá to, že jsi se svojí nemocí bojovala statečně. Nikdy jsi během léčby nespadla do depresí?
Netrpěla jsem velkými depresemi, při kterých bych myslela na to, že se zabiju. Připadalo mi to hrozně kontraproduktivní. Svým způsobem jsem už stejně umírala, proč bych se měla ještě vysilovat tím, že se budu zabíjet sama? To už mi přišlo trochu zbytečné. Spíše mě štvali ostatní lidé, protože jim rostly vlasy, a mně ne. Byly to nenávistné stavy a smutek. Když jsem ráno vstala a podívala se na sebe do zrcadla, cítila jsem se špatně.
Viděla jsem svoji plešatou hlavu, která vypadala jako koleno, které se leskne. Vyzkoušela jsem paruku, ale ta mě strašně svědila. Navíc mi přišlo nechutné mít vlasy cizího člověka.
Myslela sis o sobě, že jsi ošklivá?
Vypadala jsem jako skřet. Zhubla jsem, zůstaly mi jen horní řasy. Nikdy jsem se během léčby ani nelíčila. Kdybych se viděla poprvé, řekla bych, že je mi zhruba dvanáct let. Věřím, že na některé lidi jsem mohla působit děsivě.
Máš s tím nějakou osobní zkušenost?
Krátce po léčbě jsme jely s kamarádkou vybrat klobouk do obchodního centra, protože moje hlava se mi vážně nelíbila. Všichni tam na mě zírali. Očividně mě litovali, ale o to jsem neměla zájem. Po deseti minutách jsem musela odejít. Nevydržela jsem to. Když mě někdo svým zíráním opravdu štval, udělala jsem si z něj legraci. Začala jsem schválně kulhat, kašlat a dělat, že už jako vážně umírám. V duchu jsem si říkala: Tebe baví drama, tak si ho pořádně užij.
A ty sis žádné velké drama během nemoci neužila?
Lhala bych, kdybych řekla, že ne. Chytila jsem nějakou infekci. Začaly mi selhávat játra a ledviny. Seběhlo se to strašně rychle a doktoři o tom nevěděli. Málem jsem umřela. Obvykle nikomu neříkám, že je mi špatně. V tomhle případě jsem také mlčela. Zvracela jsem, což bylo divné, protože nemocní mají tyto potíže jen bezprostředně po chemoterapii. Máma mě donutila, abychom se vydaly do nemocnice. Tam mi hned dali krevní transfuzi a nějaká antibiotika.
Zpětně mi doktoři řekli, že jsem přijela za pět minut dvanáct. Zbývalo mi zhruba půl hodiny života.
Co to bylo za infekci?
To nevím, nějaký virus. Nikdo ani nevěděl, kde jsem ho mohla chytit. Moje rakovina měla docela agresivní průběh a tělo tímto způsobem nejspíš reagovalo na běžnou infekci.
Teď jsi zdravá?
Tou léčbou se spouští další nemoci. Začala jsem mít potíže se štítnou žlázou, jinak jsem relativně zdravá. Když mi doktoři ozařovali krk a hrudník, řekli, že do deseti let můžu mít rakovinu prsu, jazyka nebo právě štítné žlázy.
Bojíš se toho?
Podle mě je blbost se bát, protože celou dobu na to budeš myslet a nakonec tě může zabít něco úplně jiného, třeba auto. Když jsem jednou rakovinu měla, neznamená, že ji budu mít zase. Nad tímhle jsem tolik nedumala, přemýšlela jsem více o jiné věci. Pokud by se rakovina znovu objevila, stoprocentně nevím, zda bych se nechala znovu léčit. Chemoterapie totiž nejsou vůbec příjemné. Záleželo by na tom, v jakém životním období bych se nacházela. Budu se snažit uzdravit, ale nepůjdu přes svoji mez.
A ta je jaká?
Pokud by měla příští léčba trvat dva roky, hodně bych uvažovala, jestli do ní vůbec jít. Myslím si, že bych to nezvládla. Musela bych mít děti, abych něco takového podstoupila, protože bych věděla, že na mně někdo závisí.
Pro sebe bys to neudělala?
Někdy musíš odejít. Svět ti sám řekne: Hele splnila jsi tady to, cos měla, a už je čas. Uměle se přidržovat při životě není fajn. Myslím si, že každý člověk má svůj vyměřený čas. To je moje vlastní filozofie, kterou nikomu nevnucuji. Pokud by se to stalo mojí mámě, samozřejmě že bych chtěla, aby se léčila.
A tvoje máma by to v tvém případě nechtěla?
To jo, ale to rozhodnutí vždy záleží na daném člověku. Znám jednoho kluka, kterému se vrátila rakovina už potřetí, a už tu léčbu nechtěl. Vždyť je to nuda, jenom sedíš na židli, cpou do tebe chemii, cítíš se špatně, divně smrdíš, vypadáš blbě a nic neděláš. Všichni lidé tě litují a ty nevíš, o čem se s nimi máš bavit, protože vlastně normálně nežiješ.
Má takový život smysl? Chápu jedince, kteří si řeknou, že už na další léčbu nemají, a raději si své poslední měsíce života užijí.
Vypadá to, že jsi během své léčby změnila názory na určité životní otázky. Co ještě je u tebe jinak?
Začala jsem být více pozitivní a starat se o svět kolem sebe. Předtím mi taky záleželo na lidech, zvířatech a rostlinách, ale teď je to extrémní. Začala jsem mít hrozně ráda stromy. Objímám je. Vážím si mnohem více svobody. Můžu se rozhodovat, kam chci jet a co dělat. Nemusím sedět doma, ale můžu chodit ven. Na druhou stranu mám radost z toho, že můžu občas sedět doma. Užívám si možnost volby.
Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. I když se na ně předem nejde úplně připravit, něco málo se udělat dá… Dali jsme pro vás do kupy speciální microsite s názvem Kolik stojí zdraví. Přečtěte si, jak dlouho trvá průměrná pracovní neschopnost, na jakou podporu od státu máte nárok, když dlouhodobě onemocníte a ve které nemocnici najdete nejlepší specialisty na různé neduhy.
