„Díky osobní asistenci jsem před mnoha lety nepřišla o maminku,“ říká hned na úvod Kateřina Pincová, která se s osobními asistenty a asistentkami setkala vlastně ještě předtím, než takové zaměstnání u nás oficiálně existovalo. Právě díky mamince – Janě Hrdé, která proslula jako zakladatelka a průkopnice osobní asistence v Československu a později v Česku.
Zemědělské inženýrce v roce 1982 obrátila život naruby autonehoda, po které ochrnula na většinu těla. Měla tehdy dvě malé děti a odhodlání se o ně i přes svá omezení starat. I po smrti nejbližších příbuzných a odchodu manžela bojovala za to, aby dcera a syn místo odebrání do ústavní péče mohli zůstat s ní. Povedlo se. Rodičovskou roli, zaměstnání a vlastně veškeré každodenní aktivity se Jana Hrdá naučila zvládat s pomocí osobních asistentek, kterým říkala chůvičky: to podle mladých včel dělnic, jejichž úkolem je péče o matku, o „domácnost“ v úlu, zajišťování potravy i zdravotní péče.
Chůvičky se pro maminku staly rukama i nohama, říká dnes Kateřina, která s nimi vyrůstala od čtyř let. Čtyřiadvacet hodin denně, sedm dní v týdnu. „Jako dítě jsem je vnímala jako zpestření domácnosti. Kdo měl tolik tet a každý den někoho nového doma? V pubertě jsem si prošla vzpourou. To, že byl u nás pořád někdo ,cizí‘, mi vadilo a uvědomovala jsem si, že jsme přišli o veškeré soukromí,“ vzpomíná Kateřina. Až později jí došlo, že nebýt chůviček, neměli by s bratrem domov. „A později babičku pro naše děti.“
Dva režimy, jeden boj
Do roku 2014, kdy Jana Hrdá zemřela, se u ní vystřídaly asi dvě stovky chůviček včetně deseti mužů, kteří pomáhali s fyzicky náročnějšími pracemi. „Klientek osobní asistence je víc než klientů a všeobecně se dává přednost tomu, aby ženě asistovala žena a muži muž. Jsou ale výjimky,“ vysvětluje Kateřina. První osobní asistentky si její maminka doslova vydupala s pomocí médií i díky vlastnímu apelu na tehdejšího ministra zdravotnictví. Za lepší a lidštější podmínky pro handicapované i za zkvalitnění sociálních služeb pak bojovala celý život.
Měla to nepochybně těžší než její kolegové na Západě, podobný aktivismus byl za minulého režimu přece jen něčím nezvyklým. „Pamatuji si, že nás sledovali. Občas se před domem objevilo již známé auto, občas přišly asistenci nabídnout ženy, které se nás dětí nějaký čas cíleně a ,nenápadně‘ vyptávaly. Potom nás opustily,“ vybavuje si Kateřina. Vzpomíná si i na odposlechy: „V naší vesnici byly jeden čas pouze tři telefony, jeden z nich náš.“
Překážkám Jana Hrdá čelila statečně. „Pracovala, jako by snad ani neměla žádné omezení,“ říká dnes její dcera. Už to, že její maminka mohla zůstat doma, vychovat dvě děti a uživit je, považuje doslova za zázrak. Tím to ale neskončilo. Tvář nového oboru, osobní asistence, se před revolucí i po ní objevovala v médiích, psala články i knihy; jejích rad a zásad se organizace, které péči poskytují, drží dodnes. Pracovala také jako analytička a inspektorka kvality sociálních služeb.
V devadesátých letech se podílela na založení Pražské organizace vozíčkářů, předsedala Pražské krajské radě osob se zdravotním postižením a Asociaci pro osobní asistenci, od roku 2010 byla členkou vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Známý a zásadní je její podíl na prosazení zákona o sociálních službách a na tom, aby stát zavedl příspěvek na péči po vzoru některých západních zemí. Za to spolu s dalšími aktivisty bojovala téměř deset let. Ani po roce 2007, kdy k zavedení došlo, nepřestávala upozorňovat na to, že ještě není vyhráno a že příspěvek je potřeba výrazně zvýšit.
Práce jako žádná jiná
První asistentky Jany Hrdé mívaly službu i tři dny a dvě noci v kuse. Staraly se o všechno, co bylo třeba, a vytvořily jakýsi precedent pro své nástupkyně a nástupce i pro ty, kteří ve stejné roli působí dnes. K jejich práci patřila a patří pomoc se vším, co většina z nás dělá běžně a úplně automaticky: s oblékáním, česáním, osobní hygienou, vařením a péčí o domácnost, při studiu i v zaměstnání, při vycházkách i návštěvách doktorů nebo úřadů.
Nejsou to přitom žádní roboti, velmi důležitý je právě lidský, vlastně až terapeutický prvek. „Osobní asistent není jenom pečovatelem, stane se tak trochu součástí rodiny,“ upřesňuje Kateřina Pincová. „Může mít sám nějaké postižení, nemoc nebo psychickou poruchu. Měl by ale být přiměřeně zdravý, a to fyzicky i psychicky, přiměřeně šikovný i silný.“
Tím výčet zdaleka nekončí. Adepti na osobní asistenty a asistentky by podle jejích slov měli být přizpůsobiví a zároveň vynalézaví, empatičtí, ochotní a trpěliví a v neposlední řadě dokonale zodpovědní a spolehliví. „Mnohdy na tom záleží život klienta nebo klientky. A rozhodně se hodí i laskavost a smysl pro humor,“ dodává Kateřina.
Jejich úkolem není převzít otěže v domácnosti, ale respektovat důstojnost a rozhodnutí klienta či klientky. Nemusí to přitom být jen člověk upoutaný na invalidní vozík, asistenti chodí za lidmi se sníženou schopností pohybu, s Alzheimerovou chorobou, s artrózou, ale třeba i k autistickým dětem nebo dětem s Downovým syndromem. U každého je pak přirozeně potřeba trochu jiný přístup a druh péče.
Důstojnost na prvním místě
Sama Kateřina si roli osobní asistentky poprvé vyzkoušela už v patnácti letech. „Maminka mou výzvu přijala pod podmínkou, že na službu budeme s mou kamarádkou dvě. Přesto to nedopadlo nejlíp. Nebyla jsem tehdy zralá. Zjištění, že má autorita a do té doby běžně vnímaná maminka je vlastně plně odkázaná na pomoc někoho jiného, bylo pro mou psychiku silná káva,“ vzpomíná dnes.
Znovu svou pomoc nabídla až za několik let, už úspěšně. „Občasnou osobní asistentkou, ale i záskokem v nečekaných situacích jsem potom mamince byla dvaadvacet let. Osobní asistentkou pro jiné lidi jsem byla třináct let.“ Dnes je členkou už zmiňované Asociace pro osobní asistenci, kde mimo jiné pracuje v poradně a působí jako lektorka v kurzech pro zájemce o služby osobní asistence, pro rodiny klientů osobní asistence, pro osobní asistenty nebo zájemců o tuto práci.
Pořád je co zlepšovat. Velkou výzvou je podle Kateřiny Pincové zvýšení informovanosti, spousta lidí totiž stále o možnosti osobní asistence neví. Nebo neví, jak a kde si o ni říct. „Chtěla bych se dožít toho, aby lidé byli natolik informovaní, aby je daná situace nezničila: ať už půjde o nemoc, nehodu, stáří, nebo narození dítěte s vrozenou vadou. Aby věděli, kam se mají obrátit pro radu, jak situaci řešit personálně i finančně a jak ji zvládnout tak, aby mohli žít spolu a důstojně.“
Přečtěte si také: Na arteterapii chodí i vážně nemocní. Plakat je normální, říká terapeutka
Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. I když se na ně předem nejde úplně připravit, něco málo se udělat dá… Dali jsme pro vás do kupy speciální microsite s názvem Kolik stojí zdraví. Přečtěte si, jak dlouho trvá průměrná pracovní neschopnost, na jakou podporu od státu máte nárok, když dlouhodobě onemocníte a ve které nemocnici najdete nejlepší specialisty na různé neduhy.
