AXA Patalie.cz Patalie.cz pojistka proti nudě
f

Odebírejte náš newsletter

Nic to nestojí a už vám nikdy neuteče žádný prima článek.

hledat

Chronicky nemocní mají energii na příděl. Teorie lžiček ukazuje, jak je to obtížné

Představte si, že máte na každý den přidělený určitý počet lžiček. Jednu můžete vyměnit za možnost vstát z postele, další za sprchu, oběd, posezení s kamarády nebo jiný běžný úkon. Když dojdou, můžete si leda tak lehnout do postele. Zní to jako trochu děsivá hra? Pro spoustu lidí je to realita.

„Lžičková teorie“ je koncept, se kterým před patnácti lety přišla Američanka Christine Miserandino. Sama trpí autoimunitním onemocněním lupus, ale její teorie sedne na kteroukoli z mnoha chronických nemocí – od dlouhodobých migrén přes Crohnovu nemoc nebo lymskou boreliózu až po klinické deprese. Všechny mají něco společného: jsou extrémně náročné na čas a energii.

„Jednou se mě kamarádka u večeře zeptala, jaké to vlastně je, mít lupus,“ napsala Miserandino v blogovém příspěvku, který se od té doby stal už několikrát virálním. „Začala jsem jí vykládat o prášcích, o bolestech a křečích, ale ona se vyptávala dál, jako by jí moje odpovědi nestačily.“ Autorka se divila, protože dlouholetá přítelkyně už má přece všechno dávno vědět – ale kamarádka jí vysvětlila, že to myslí jinak. „Nezajímalo ji, jaké to je pro moje tělo, ale doslova jaký to je pocit, být v mojí kůži. Být nevyléčitelně nemocná.“

Mohlo by vás také zajímat: „Byla jsem v šoku, v životě je ale důležité se z ničeho nepodělat,“ tvrdí slečna, která onemocněla rakovinou lymfatického systému.

Dvanáct lžiček musí stačit
Někomu zcela zdravému se to nevysvětluje snadno, ale Christine dostala nenadálý nápad. Ze všech stolů, co byly poblíž, shrábla lžičky a položila je před kamarádku se slovy: „Tak a teď máš lupus.“

„Vysvětlila jsem jí, že hlavní rozdíl mezi životem zdravého a nemocného člověka je v tom, že si neustále musíte mezi něčím vybírat. Vědomě musíte zvažovat věci, nad kterými zbytek světa nebádá,“ popisuje.

„Zdraví lidé mají privilegium, které obvykle považují za samozřejmost,“ vysvětluje. Takový člověk se podle ní vzbudí a má v podstatě nekonečný výběr možností, jak se svým dnem naloží. Zároveň má dostatek sil na to, aby si mohl zvolit kteroukoli z nich. Zvlášť pokud je mladý a žije v relativním bohatství.

A teď už ke lžičkám. „Vysvětlila jsem kamarádce, že když jste zdraví, máte takových ‚lžiček‘, tedy možností, co se svým časem uděláte, neomezené množství. Nemocní jich mají omezeně.“ Christinina kamarádka jich zrovna měla k ruce dvanáct. „Smála se a říkala, že chce víc. Řekla jsem jí, že to nejde.“ Pak jí vysvětlila, že si musí pořád hlídat, kolik jich použila a kolik zbývá.

Těžké vstávání a smutné počty
Začaly hrát hru, která by se na první pohled mohla jevit jako hospodská zábava. Jenže měla docela vážný podtext. Novopečená majitelka lžiček (a fiktivní nemoci) dostala za úkol vyjmenovat všechno, co chce za den zvládnout, včetně těch nejjednodušších úkolů, veškerých povinností, ale i příjemných aktivit. Každý úkon ji bude stát jednu lžičku.

„Začala tím, že se bude chystat do práce, ale já ji okamžitě zastavila. Vzala jsem jí první lžičku s vysvětlením: ‚Ne ne! To není, že jen tak vstaneš. Musíš se donutit, abys vůbec otevřela oči, zatímco si uvědomuješ, že jsi zaspala. Včera v noci se ti totiž spalo dost špatně. Musíš se vyplazit z postele a hned si připravit něco k jídlu, aby sis mohla dát léky. Kdyby sis je nevzala, můžeš se rovnou vzdát všech lžiček pro dnešek i pro zítřek.‘“

Takže jedna lžička za vstávání, další za přípravu snídaně, za ranní sprchu, za umyté vlasy a oholené nohy.

Pak ještě jedna za oblékání: „Vysvětlila jsem jí, že když je mi špatně, neobléknu si jen tak kdeco. Musím si rozmyslet, které kusy oděvu jsem fyzicky schopná si obléct. Když mě ten den bolí ruce, vyřadím všechno, co má knoflíky. Mám-li modřiny, hledám dlouhé rukávy, když mám horečku, potřebuju teplý svetr. A tak dál.“

V tu chvíli už kamarádce zbývalo jen šest lžiček, a to ještě ani nedorazila do práce. Zbytek imaginárního dne si tak musela dobře rozmyslet. „Když lžičky dojdou, tak prostě dojdou. Někdy si můžeš půjčit lžičky z dalšího dne, ale mysli na to, jaké to zítra bude s méně lžičkami. Třeba je zrovna budeš potřebovat.“

Vždycky to chce rezervu
Další lžičky kamarádka „odevzdala“ za cestu vlakem, dlouhé psaní na počítači, vaření večeře. Na některé aktivity, které by během svého prvního dne ještě ráda zvládla, už jí prostě nezbyly. V sedm večer už byla bez lžiček – a měla na krajíčku. „Tiše se mě zeptala: ‚Christine, jak to děláš? Takhle fakt žiješ každý den?‘ Vysvětlila jsem jí, že některé dny jsou horší, někdy mám zase lžiček víc. Ale vždycky budu muset přemýšlet, jak je rozdistribuuju. Potom jsem z kapsy vytáhla lžičku, kterou jsem si předtím schovala. Naučila jsem se totiž mít vždycky jednu v rezervě.“

Všichni chronicky nemocní podle ní mají společné trápení – nemůžou věci dělat, jak se jim zachce, musí si život plánovat, jako by to byla válečná strategie.

Výhody? Jedna prý existuje: „Víš, kolik lžiček lidi každý den vyplácají? To mně se stát nemůže, nemám prostor na to, abych ztrácela čas nebo ‚lžičky‘ zbytečnostmi. Stejně tak jsem se rozhodla i pro to, že je dnes vyměním za setkání s tebou,“ uzavřela Christine tuhle zvláštní hru.

Od spoon theory ke spoonies
Neveselá, ale přiléhavá teorie se jí zalíbila, a tak ji začala používat vždycky, když svůj životní styl potřebovala vysvětlit někomu nezasvěcenému. Ujala se prý mezi jejími příbuznými i přáteli, nakonec se rozhodla o ni podělit i na internetu. Lidé zareagovali – ve „spoon theory“ poznali sebe nebo své blízké, začali autorce psát děkovné e-maily a brzy se taky ujal termín „spoonies“, se kterým se nemocní identifikují. 

Pomyslný klub těchto „lžičkářů“ se od té doby rozrostl, hlásí se k němu nespočet tělesně i duševně nemocných lidí. Od redaktorky Huffington Post Sophie Cowley, která trpí chronickou migrénou a věří, že mluvit o nemoci otevřeně znamená nebýt za poraženého, po zpěvačku Selenu Gomez, která také žije s diagnózou lupus.

To, že lžičková teorie existuje, jim sice život s onemocněním neulehčí, ale dává jim pocit, že v tom nejsou sami. A jsou chvíle, kdy právě tenhle pocit sounáležitosti a vzájemného pochopení stojí za všechny lžičky světa.

#Marie Barvínková

Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. I když se na ně předem nejde úplně připravit, něco málo se udělat dá… Dali jsme pro vás do kupy speciální microsite s názvem Kolik stojí zdraví. Přečtěte si, jak dlouho trvá průměrná pracovní neschopnost, na jakou podporu od státu máte nárok, když dlouhodobě onemocníte a ve které nemocnici najdete nejlepší specialisty na různé neduhy.

Přečtěte si také: Migrénou trpí více žen než mužů. Dokáže měnit i strukturu mozku

Postarejte se o svou rodinu, dokud můžete.

Život vám může zkomplikovat nejen úraz, ale i delší nemoc. I když si myslíte, že jste jako rybička. Nechte nám své jméno, telefon a profík z pojišťovny AXA se vám brzy ozve.

Uděluji souhlas společnostem finanční skupiny AXA v České republice, tj. AXA životní pojišťovna a.s., AXA pojišťovna a.s., AXA penzijní společnost a.s., AXA investiční společnost a.s., AXA Management Services s.r.o., aby zpracovávaly moje osobní údaje v rozsahu: jméno a příjmení, e-mail, telefonní číslo, a to za účelem:
- nabízení produktů těchto společností,
- zasílání obchodních sdělení (elektronická forma nabízení produktů a služeb),
- automatizovaným zpracováním osobních údajů s cílem přizpůsobit obchodní nabídku Vašim individuálním potřebám,
- předávání osobních údajů ve stejném rozsahu obchodnímu partnerovi AXA ASSISTANCE CZ, s.r.o.,
- výzkumů trhu a průzkumů spokojenosti s využívanými produkty a službami,
přičemž takovýto souhlas uděluji na dobu trvání smluvního vztahu s kteroukoliv ze jmenovaných společností a následně i po dobu 5 let po skončení takového smluvního vztahu. Pokud se nestanu klientem žádné ze společností AXA, uděluji souhlas na dobu 5 let od tohoto udělení.
Dále bychom Vás chtěli informovat, že udělený souhlas je dobrovolný a můžete jej kdykoliv odvolat, buď telefonicky na AXA lince +420 292 292 292 nebo písemně e-mailem na info@axa.cz, nebo korespondenčně na adrese AXA, Úzká 488/8, 602 00 Brno.
Zároveň potvrzujete, že jste se seznámili s textem Infomačního memoranda. Jeho textaci najdete na webových stránkách na www.axa.cz/osobni-udaje/. (skrýt text)