AXA Patalie.cz Patalie.cz pojistka proti nudě
f

Odebírejte náš newsletter

Nic to nestojí a už vám nikdy neuteče žádný prima článek.

hledat

Lupénka: prokletí, které nelze zlomit, ale pouze potlačit

Jsou nemoci, které potichu číhají v těle. Mohou se projevit kdykoliv. Ani ukázková životospráva a klid nezajistí, že se nedostanou na povrch a nezačnou páchat zlo. Mezi takové patří lupénka. Genetická nemoc se objevuje stále častěji. Podle Světové zdravotnické organizace získala již dávno status civilizační choroby. Bohužel se pořád neví, jak ji vyléčit. To zatím nelze. Potlačit příznaky ano. Ale ani to nemění nic na tom, že lupénkář stráví několik let svého života zabalený v plastové fólii. Téměř na okraji společnosti!

Je jen málo genetických poruch, které nepropuknou během vývoje plodu. Mnohdy u nich závisí na věku, jindy zase na míře stresu. Jenže existuje i malá skupina, kde spouštěč nelze určit. Lidské tělo stále patří k záhadám, které se snažíme pochopit, a nedaří se nám to. Alespoň ne úplně. Do takové skupiny spadá i lupénka, odborně psoriáza. Zákeřná autoimunitní nemoc způsobuje, že se kůže jedince loupe až 7x rychleji než u člověka bez postižení. Následkem pak vznikají po celém těle šupinatá ložiska. U nejzávažnějších případů dochází v době největších rozpuků strupů i k hospitalizaci. Těžkou formou lupénky trpí až 40 % postižených!

První strupy
„Nemoc se mi spustila v 17 letech, chvíli před maturitou. První strupy se mi objevily po tom, co jsem se spálil o zem v tělocvičně při hraní volejbalu,“ vypráví Petr, padesátiletý podnikatel. Zprvu si myslel, že jde o ekzém, alergickou reakci na prací prášek nebo mýdlo. Jenže aniž by došlo k testům, dozvěděl se, že jde s největší pravděpodobností o lupénku. „Chorobu jsem neznal.

Zeptal jsem se, co budu muset brát za léky, abych se toho zbavil. Doktorka se na mě podívala a řekla, že léky neexistují.

Právě v období začátku dospělosti se lidé nejčastěji se svým prokletím setkávají prvně. Někdo v lehčí formě, jiný zase ihned v těžké. Donedávna neexistoval opravdu vůbec žádný lék. Jen kortikoidové masti, které se musí denně nanášet před spaním, aby svými účinnými látkami alespoň trochu tlumily nezastavitelné rozšiřování kožní deformace.

„Cítil jsem se jako mumie. Každé ráno jsem musel před prací vstávat o dvě hodiny dříve, abych ze sebe smyl mastnotu. Jinak bych nemohl fungovat.“ Jenže tlumení neznamená zlepšení. Mnohdy masti zastávají pouze roli placeba. Nemocnému člověku nezbývá nic jiného, když vynecháme babské rady, které jsou opět jen psychickou berličkou. K nejbizarnějším trikům domácí léčby patří například koupele v octové vodě, zábaly z čínských bylinek a pomazávání zasažených míst jódem, který při dlouhodobém používání dokáže i poškozovat. Nic z toho doopravdy nepomůže. „Doktory předepsané masti pouze zastavily rozšiřování. Vyzkoušel jsem opravdu všechno. Jen čínské bylinky to na chvíli zpomalily. Dostal jsem se do fáze, kdy jsem se styděl nosit trička a kraťasy.“

Na okraji společnosti
Lupénka bolí jen v těch nejtěžších případech. Postižení se rozšiřuje i na klouby, což způsobuje největší bolesti. Většina ale trpí „pouze“ neustálým nutkáním sloupávat si starou pokožku. A samozřejmě zažívají i vnitřní pocit odloučenosti od společnosti. Velká ložiska, ač vůbec nejde o žádným způsobem přenosnou nemoc, přitahují pohledy. A ty vyvolávají úzkost, pocit méněcennosti a depresi. Zároveň se postiženým automaticky zamyká cesta do zaměstnání, kde se komunikuje se zákazníky tváří v tvář. „Když jsem se seznámil  se svou ženou, se kterou jsem nyní již téměř 30 let, trvalo mi několik měsíců, než jsem se svěřil a ukázal se v pravém světle.

Stud mi málem zamezil poznat matku mých dětí.

Petr si jako jeden z mála našel díky rodinnému zázemí cestu k podnikání. Díky tomu se mohl vyhýbat trapným situacím při pohovorech. Stal se svým vlastním pánem. Ale vnímání sebe sama jako ošklivé bytosti nezmizelo. I když bylo parné léto, zakrýval si celé tělo. A ani to nestačilo, protože se ložiska nacházela na krku a kloubech prstů, které byly vždy vidět. „Před zhruba patnácti lety se objevil zázrak jménem konopí. Samozřejmě jsem ihned sháněl masti s přípravkem. Když trpíte nevyléčitelnou nemocí, snažíte se chytit čehokoliv. Pokud si nevyvinete zdravý úsudek, dokážou vám výmysly strupy akorát tak zhoršit. Ale v těch nejtěžších chvílích vám to je vlastně jedno.“

Tahle léčba bohužel nezabírá.

Dočasná spása
I když výtažky z moderního všeléku měly pomoci, nic nezmohly. Stejně jako populární lázně s rybičkami, které okusují kůži a údajně přitom vypouštějí léčivé látky. Průběh je však velice individuální. Nelze vyloučit, že někomu zmíněné metody pomohou. U slabších variant onemocnění opravdu lze průběh utlumit. Ale u těžkých se nemocní shodují, že nepomáhá nic. Naštěstí medicína jde stále dopředu a ráda se zabývá právě záhadami, jako je tato nemoc. „V roce 2005 jsem se dostal k imunosupresivním lékům, které mi měly pomoct. Z prvních mi bylo špatně, z druhých se mi ztenčovala kůže, až třetí s názvem Equoral byly ideální. Ale užívání bylo povolené pouze na rok. Moje skvělá doktorka však zařídila, že jsem je bral skoro šest let.“ První spása se stala svatým grálem, kterého chtěl dosáhnout každý postižený. Stačilo chvilkové užívání, a deformace mizely. Lék blokuje pochody, které stojí za přehnaným nahrazováním kůže.

Jenže jeho cena je tak vysoká, že nárok na něj mají opravdu jen lidé, kteří se nacházejí ve stadiu, ve kterém jim náleží nárok na invalidní důchod. Zbytek se musí spokojit pouze s mastičkami.


Zázračné injekce
Léky bohužel velikým způsobem zatěžují organismus. Pacient musí každý měsíc docházet na krevní testy. Dříve či později přijde přerušení, protože orgány nápor vlivu medikace přestanou zvládat. Kvůli tomu je stanovena délka užívání, kterou nesmí pacient překročit. „První věc, co jsem doktorce řekl, když mi oznámila, že budu muset vysadit pilulky, byla, že jí děkuji za několik let plnohodnotného života. Že kdybych měl zítra umřít, nebudu smutnit, protože jsem opravdu žil. Ne jen polovičatě.“ Naštěstí pro Petra se v době vysazení naskytla i nejmodernější možnost záchrany před krustou ze ztvrdlé kůže. Po několika měsících mu byla schválena zbrusu nová biologická léčba injekcemi. Složení je šetrnější k tělu a dokáže lépe blokovat špatně nastavené genetické pochody. Aby měl lék zdarma, bylo nutné měnit pojišťovny.

Pacient s lupénkou totiž stojí zhruba 20 tisíc měsíčně. Ne každá si takovou zátěž může dovolit.

Věčné prokletí
„Sice jsem musel překonat hrůzu z krve a jehel, ale cena byla malá. Nyní si již rok každé dva týdny vpichuji lék. Působí lépe než prášky. Opět žiju. Naplno se věnuji obchodu a rodině, která mě vždy podporovala,“ dokončuje Petr svůj dočasně šťastný příběh. Proč dočasně? Kontrolám se totiž nevyhne ani nyní. Vedlejší účinky po dlouhodobém užívání nejsou zcela známé. Kdyby se průběžně nekontroloval stav organismu, mohla by přijít chvíle kolapsu. Jakmile by se objevil třeba jen drobný zádrhel, další injekci by nedostal. V ten moment by se vrátilo vše zpět na začátek. K mastem, metrům spotřebované fólie a depresi. Naštěstí lupénka spadá do skupiny nemocí, u kterých lze přiznat invalidní důchod. I když nejde o plnohodnotnou kompenzaci života, může to být lepší než se bát vyjít na denní světlo. Ne každý totiž má to štěstí jako Petr, aby byl sám svým vlastním pánem.

#Jan Uhlík

Mohlo by vás také zajímat: Hlavní hrozbou pro naše zdraví jsou nemoci z blahobytu

Postarejte se o svou rodinu, dokud můžete.

Život vám může zkomplikovat nejen úraz, ale i delší nemoc. I když si myslíte, že jste jako rybička. Nechte nám své jméno, telefon a profík z pojišťovny AXA se vám brzy ozve.